Avtizem z dodatno motnjo v duševnem razvoju pri mladostnikih v zudv dr. marijana borštnerja dornava

UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA Oddelek za predšolsko vzgojo





DIPLOMSKO DELO





Marjeta Gomilšak





Maribor, 2009







UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA Oddelek za predšolsko vzgojo





Diplomsko delo



AVTIZEM Z DODATNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI MLADOSTNIKIH V ZUDV DR.

MARIJANA BORŠTNARJA DORNAVA





Mentorica: Kandidatka:
red. prof., dr. Marjeta Gomilšak Majda Schmidt







Lektorica:
Jožica Megla, prof. slov.

Prevajalka:
Doris Munda, dipl. prevajalka







ZAHVALA





Zahvaljujem se mentorici, redni prof. dr. Majdi Schmidt, za usmerjanje in strokovno pomo pri izdelavi diplomske naloge.

Posebna zahvala velja defektologinji v skupini otrok z avtizmom Meliti Bezjak ter delovni terapevtki Kristini Belovi , ki sta mi pomagali pri zbiranju podatkov in informacij za izdelavo empiri nega dela diplomske naloge. Hvala tudi lektorici Jožici Megla in prevajalki Doris Munda za strokovno opravljeno delo.

Hvala vsem, ki so mi kakorkoli pomagali in mi stali ob strani pri nastajanju diplomske naloge.

UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA





IZJAVA



Podpisana Marjeta Gomilšak, roj. 25.11.1971 v Murski Soboti, študentka Pedagoške fakultete Univerze v Mariboru, smer Predšolska vzgoja, izjavljam, da je diplomsko delo z naslovom Avtizem z dodatno motnjo v duševnem razvoju pri mladostnikih v ZUDV dr. Marijana Borštnarja Dornava pri mentorici dr. Majdi Schmidt avtorsko delo. V diplomskem delu so uporabljeni viri in literatura korektno navedeni; teksti niso prepisani brez navedbe avtorjev.





________________________

(podpis študentke)





Maribor, ______________________







POVZETEK




Otroški avtizem danes strokovnjaki pojmujejo kot razvojno nevrološko motnjo, ki se kaže v verbalni in neverbalni komunikaciji, tipi nih vedenjskih motnjah ter nenormalni ustveni in socialni odzivnosti. Strokovnjaki lahko postavijo diagnozo glede na tipi ne psihi ne znake najkasneje v tretjem letu otrokove starosti. Tipi nih znakov pa je kar nekaj deset in se lahko med seboj razli no kombinirajo. V asu otrokovega razvoja nekateri izzvenijo, lahko se pojavijo novi ali druga ni. Na splošno še vedno velja prepri anje, da je avtizem vseživljenjska motnja. En sam simptom še ni avtizem, a ve ko ima otrok znakov, težje je življenje zanj, za njegovo družino in okolje, v katerem se giblje.

Avtizem v praksi delimo na lažje in težje oblike. Pri lažjih oblikah je smiseln

imprejšnji specialno-pedagoški pristop z danes znanimi metodami, npr. ABA, TEACCH, PECS, Floor Time idr. Pri težjih oblikah s hudo hiperaktivnostjo, agresijo, zmanjšano sposobnostjo koncentracije, slabo vodljivostjo, govornimi motnjami, motnjami spanja ali celo epilepti nimi napadi se kot u inkovita izkaže sodobna celostna biokemi na medicinska obravnava. Tu strokovnjaki paciente obravnavajo izrazito individualno, z laboratorijskimi analizami in ob asnimi kontrolami uspešnosti ter tudi študijsko in raziskovalno.

V diplomskem delu sta opisana dva posameznika v Zavodu Dornava, ki sta vklju ena v skupino šestih adolescentov z motnjo avtizma in dodatno motnjo v duševnem razvoju ter sta interdisciplinarno obravnavana.



Klju ne besede: avtizem, motnja v duševnem razvoju, adolescenca,

Aspergerjev sindrom, Rettov sindrom, interdisciplinarna obravnava.







ABSTRACT

Experts regard child autism today as a developmental neurological disorder, which manifests in verbal and nonverbal communication, typical behaviour disorders and abnormal emotional and social responsiveness. Experts diagnose the child according to typical psychological symptoms in the third year of life the latest.

There are more than a few ten typical signs which can be combined with each other differently. At the time of the child's development, some disappear; some new ones or different ones may appear. In general the belief remains that autism is a lifelong disorder. One symptom does not mean autism, but the more signs the child has, the harder life is for him, his family and the environment in which he moves.

Autism in practice is divided into mild and profound forms. In mild forms an early special-educational approach is meaningful with currently known methods, like ABA, TEACCH, PECS, Floor Time, etc. In profound forms with severe hyperactivity, aggression, decreased concentration ability, poor guidance, speech disorders, sleep disorders or even seizures an integrated modern biochemical medical treatment has proved effective. Thus, experts treat patients highly individual, with laboratory analysis and periodic controls of performance as well as study and research.

In the thesis two individuals from the Institution Dornava are described, who are included in the group of six adolescents with autistic disorders and an additional mental disorder, and received interdisciplinary treatment.





Key words: autism, intellectual disability, adolescence, Asperger syndrome,

Rett syndrome, interdisciplinary treatment.







KAZALO



1. UVOD................................................................................................................. 11

I. TEORETI NI DEL .............................................................................................. 13

2. TEORETI NA IZHODIŠ A ............................................................................... 13

2.1. AVTIZEM................................................................................................................... 13

2.1.1. Definicija avtizma ................................................................................................. 13

2.1.2. Klasifikacija avtizma ............................................................................................. 18

2.1.3. Splošne karakteristike oseb z avtizmom .............................................................. 21

2.1.3.1. Socialna interakcija ....................................................................................... 22

2.1.3.2. Verbalna in neverbalna komunikacija ........................................................... 22

2.1.3.3. Za ljudi z avtizmom so značilna ponavljajoča se in neobičajna vedenja, zanimanja in rutine. ...................................................................................... 23

2.1.3.4. Vpliv na sposobnost učenja ........................................................................... 23

2.1.4. Etiologija avtizma.............................................................................................. 25

2.1.5. Pogostnost avtizma .......................................................................................... 26

2.1.6. Diagnosticiranje avtizma ................................................................................. 27

2.1.7. Zgodovina avtizma ........................................................................................... 30

2.1.8. Psihološke teorije ............................................................................................. 32

2.1.9. Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem ................................... 34

2.1.10. Rettov sindrom................................................................................................ 37

2.2. MOTNJE V DUŠEVNEM RAZVOJU .................................................................... 38

2.2.1. Definicija motenj v duševnem razvoju ........................................................... 38

2.2.2. Splošne karakteristike oseb z motnjami v duševnem razvoju ................... 41

2.2.3. Vzroki za pojav motenj v duševnem razvoju ................................................ 42

2.3. ADOLESCENCA ...................................................................................................... 43

2.3.1. Zna ilnosti adolescence v normalnem razvoju ............................................ 43

2.3.2. Posebnosti obdobja adolescence pri osebah z avtizmom ......................... 44

2.4. METODE OBRAVNAVE PRILAGOJENE OSEBAM Z AVTIZMOM V ZUDV DORNAVA ............................................................................................................... 45

2.4.1. Metoda TEACCH .............................................................................................. 46

2.4.2. Metoda ABA ...................................................................................................... 48





2.4.3. Metoda PECS ................................................................................................... 49

2.4.4. Senzorna integracija ........................................................................................ 49

2.4.5. Pristopi, ki se uporabljajo v svetu in so prav tako prilagojeni osebam z avtizmom............................................................................................................. 51

2.5. OBRAVNAVA OSEB V ZUDV DORNAVA .......................................................... 54

2.5.1. Defektološka obravnava .................................................................................. 55

2.5.2. Psihološka obravnava...................................................................................... 56

2.5.3. Socialno delo ..................................................................................................... 56

2.5.4. Zdravstvena obravnava ................................................................................... 57

2.5.5. Izobraževanje strokovnih delavcev v vzgoji in izobraževanju za delo z avtisti nimi osebami .......................................................................................... 61

2.5.6. Uvedba specialisti ne obravnave otrok in mladostnikov z avtizmom v ZUDV Dornava................................................................................................... 63

2.5.6.1. Diagnosticiranje ............................................................................................ 65

2.5.6.2. Načrtovanje ................................................................................................... 66

2.6. OPIS ZUDV DORNAVA.......................................................................................... 66

2.6.1. Zgodovina zavoda ............................................................................................ 66

2.6.2. Podro ja delovanja in obravnave ................................................................... 68

II. EMPIRI NI DEL ................................................................................................ 70

3. NAMEN IN CILJ DIPLOMSKE NALOGE ........................................................... 70

4. METODA DELA ................................................................................................. 71

4.1. Raziskovalne metode .............................................................................................. 71

4.2. Raziskovalni vzorec ................................................................................................. 71

4.3. Postopek zbiranja podatkov ................................................................................... 71

5. ŠTUDIJA PRIMERA .......................................................................................... 73

5.1. Opis primerov ........................................................................................................... 74

5.2. Primerjava diagnostike med letoma 2006 in 2008 ter razprava ....................... 81

5.2.1. Specialno-rehabilitacijska in delovnoterapevtska diagnostika .................. 82

5.2.2. Psihološka diagnostika .................................................................................... 86

5.2.3. Logopedska diagnostika .................................................................................. 89

5.2.4. Moje delo z Markom in Tinetom ..................................................................... 90

5.2.4.1. Aktivnosti z Markom .................................................................................. 91

5.2.4.2. Aktivnosti s Tinetom.................................................................................. 94





6. SKLEPNE UGOTOVITVE .................................................................................. 97

7. ZAKLJU EK ..................................................................................................... 98

8. LITERATURA .................................................................................................... 99

9. PRILOGA ......................................................................................................... 102




Kazalo slik




Slika 1: Razli ne vstavljanke po metodi TEACHH .......................................................... 47
Slika 2: Urnik, izdelan po metodi PECS ............................................................................ 49
Slika 3: Tinetov vlak ............................................................................................................ 76
Slika 4 Marko na valju ........................................................................................................ 80
Slika 5: Marko pri igri z žogo ............................................................................................. 81
Slika 6: Delo v skupini na oddelku ..................................................................................... 82
Slika 7: Delovnoterapevtska obravnava v razredu ........................................................... 83
Slika 8: Obravnava v snoezelen kabinetu .......................................................................... 83
Slika 9: Pregled pojavljanja nezaželenih oblik vedenja pri Tinetu ................................. 84
Slika 10: Psihološka obravnava .......................................................................................... 86
Slika 11: Logopedska obravnava ........................................................................................ 90
Slika 12: Pomo pri obuvanju in sezuvanju ...................................................................... 92
Slika 13: Pomo pri obla enju ............................................................................................ 94
Slika 14: Vožnja servirnega vozi ka ................................................................................... 96





Kazalo tabel

Tabela 1: Primerjava rezultatov PEP-R- testa .................................................................. 84
Tabela 2: Primerjava rezultatov Vinelandske lestvice in lestvice CARS ........................ 87






1. UVOD



Avtizem je zelo redka in najbolj skrivnostna razvojna motnja, ki je doslej pritegnila najve pozornosti javnosti, hkrati pa toliko nepoznavanja in neenotnih mnenj s strani strokovnjakov. V širšem pomenu ozna ujemo s pojmom avtizem tako usmerjenost vase, kot na in vedenja in psihopatološko stanje.

Avtizem je »spekter motenj«, ki so pravzaprav biološko opredeljen vedenjski sindrom razli ne etiologije. Bistvo odstopanj povzame Lorna Wing v triadi:

1. motena socialna interakcija – zavra anje dotika;

2. moteno besedno in nebesedno sporazumevanje;

3. odsotnost imaginacije (simboli ne igre).

Temu so pogosto pridruženi še stereotipni – ponavljajo i se vzorci aktivnosti. (Kržišnik, 1994, str. 11)

Velik del avtisti nih otrok je tudi duševno prizadetih, otroci z Aspergerjevim sindromom pa so normalno sposobni. Avtizem imamo za podskupino na lestvici »spektroavtisti ne motnje«. Druga podskupina na tej lestvici, ki je jasneje opredeljena, pa je Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem. Stopnje in intenzivnost motnje so izražene pri vsakem posamezniku druga e. Med obema podskupinama pa so številni primeri, ki imajo nekatere skupne zna ilnosti, ne dosegajo pa meril niti za avtizem niti za Aspergerjev sindrom, zato je izraz »spektroavtisti ne motnje« primernejši, ker zajema vse otroke, ki imajo težave na podro ju socializacije, neverbalne in verbalne komunikacije, pri

u enju in pri imaginaciji. (Kržišnik, 2006, str. 150)

Pogostost avtizma naj bi se v zadnjih desetletjih pove ala celo do dvajsetkrat. Dve tretjini prizadetih otrok je de kov. Razlogi za porast motnje niso znani. Predpostavlja pa se, da so v zadnjem asu vklju eni tudi lažji primeri, otroci se diagnosticirajo v zgodnejšem obdobju, opredelitev avtizma se je razširila, pojmuje se kot spekter motenj.




11



eprav je bil v zadnjem desetletju narejen velik napredek v razumevanju avtizma, pa se do sedaj niti ena terapija ni pokazala kot u inkovita v zdravljenju osnovnih simptomov avtizma. Verjetno je, da se zdravilo ne bo odkrilo , dokler se ne bodo odkrili vzroki te motnje.

Izkušnje pa so pokazale, da je najboljša terapija za ljudi z avtizmom zgodnja in specialna vzgoja in izobraževanje, ki omogo a avtistom, da živijo polno in ustvarjalno življenje. Zato je zelo pomembna zgodnja postavitev diagnoze zaradi im zgodnejše vklju itve otroka v rehabilitacijski program. Naju inkovitejša je zgodnja in intenzivna rehabilitacija, ki vklju uje v terapevtsko delo celotno družino in tudi širše socialno okolje.

Otroku lahko pomagamo s poznavanjem in razumevanjem, strokovnim delom, potrpežljivostjo in ljubeznijo. Zelo pomembno je timsko delo strokovnih delavcev.





12



I. TEORETI NI DEL



2. TEORETI NA IZHODIŠ A




2.1 AVTIZEM

Avtizem je verjetno najhujša, hkrati pa najskrivnostnejša od vseh razvojnih motenj, saj se ne vidi, ne opazi, predvsem pa je ne razumemo in o njej zelo malo vemo.

Pojem avtizem izvira iz grške besede »autus«, kar pomeni sam, lasten, vsebinsko pa vase usmerjen. Avtizem je opisal psihiater Eugen Bleuler 1911 kot glavni znak shizofrenije. Opisal je bolnikovo izgubo stika s stvarnostjo, posebno z ljudmi. (Kržišnik, 1994, str. 9)





2.1.1 Definicija avtizma


Avtizem se danes definira kot nevrološko-biološka razvojna motnja, ki se kaže predvsem kot kakovostno spremenjeno vedenje na podro ju socialne interakcije, verbalne in neverbalne komunikacije ter imaginacije. Sodi med t.i. pervazivne razvojne motnje z za etkom klini ne slike v obdobju mal ka. Najverjetneje nastane motnja v razvoju možganov že pred rojstvom ali kmalu po njem, kot kombinacija še ne povsem raziskanih genetskih in okoljskih dejavnikov.

Pridevnik “avtisti en” je za opis specifi ne vedenjske slike pri otrocih prvi uvedel ameriški otroški psihiater Leo Kanner, iz bolnišnice Johns Hopkins v Baltimoru, v svojem opisu enajstih otrok leta 1943, leto za tem pa neodvisno od njega še dunajski pediater Hans Asperger. Od osemdesetih let govorimo o »spektroavtisti ni motnji« (angl. Autism spectrum disorder) oz. o kontinuumu avtisti ne motnje. (Kržišnik, 2006, str. 115)

V literaturi obstajajo razli ne definicije avtizma, saj skoraj vsak avtor podaja svojo in skoznjo izraža svoj pogled na motnjo ter v njej odraža svojo etiološko in terapevtsko naravnanost. Strokovnjaki, ki so poskušali definirati otroški

13



avtizem, pogosto niso našli ustreznih besed, e pa so se s katero od njih strinjali, da je »prava«, se nikakor niso strinjali, da je postavljena na »pravo mesto«.

Med prvimi definicijami avtizma je bila Kannerjeva, ki jo je poimenoval -otroški avtizem.

Navajam nekaj bolj znanih definicij avtizma, ki jih je v svoji knjigi Avtizem (1991) izbrala Branka D. Juriši :

KENNERJEVA DEFINICIJA (1943):

1. nesposobnost vzpostavljati odnose z ljudmi in situacijami od za etka življenja;

2. odklanjanje, nerganje na poskus, da bi otroka dvignili;

3. motnje govornega razvoja – pri nekaterih se govor sploh ne razvije, pri drugih pa ne služi komunikaciji;

4. izjemen mehani en spomin;

5. ponavljanje besed, vprašanj, zamenjava zaimka;

6. motnje pri hranjenju – barva, vonj, okus hrane;

7. pretirani strah pred dolo enimi zvoki, gibajo imi predmeti, na drugi strani pa obsedenost s tem;

8. obsesivna želja po istosti – enakosti;

9. omejenost spontanih aktivnosti, odpor do sprememb;

10. navezanost na predmete in dober odnos do le teh;

11. odsotnost o esnega kontakta, indiferentnost do ljudi;

12. dober kognitivni potencial;

13. telesno zdravje;

14. vsi otroci izhajajo iz višjih slojev.





14



CREAKOVA DEFINICIJA (1961):

1. izrazit, trajno moten emocionalni odnos do ljudi;

2. motnja lastne indentitete do stopnje, ki je neprimerna za otrokovo starost;

3. patološka prezaposlenost z dolo enimi predmeti ali zna ilnostmi predmetov;

4. strah pred spremembami – želja po istosti;

5. abnormalne perceptualne funkcije (brez vidnega organskega vzroka);

6. akutna ekscesivna in navzven nelogi na anksiozna stanja;

7. motnje govora (govor se ne razvije ali pa se lahko ustavi);

8. motnje motilitete (stereotipi, hiperkinezije…);

9. mentalna retardacija z oto ki normalne inteligentnosti.



RENDLE-SHORTOVIH štirinajst to k (1971)

V letu 1978 jih je povezala in dopolnila NSAC (National Society for Autistic Children):

1. težave pri druženju z vrstniki;

2. deluje kot gluh otrok;

3. motori no se zdi normalen (hitri in spretni gibi);

4. odklanja u enje;

5. ne boji se realnih nevarnosti;

6. svoje potrebe izraža s kretnjami;

7. neprimerno se smeji ali hihita;

8. ne mara nežnosti;

9. zna ilna je fizi na hiperaktivnost;

10. ne kontaktira s pogledom;



15



11. neprimerno drži predmete;

12. vztraja v nesmiselni in brezciljni igri;

13. podira predmete;

14. zamaknjen v svoj svet.



O'GORMANOVA DEFINICIJA (1976)

Avtor jo je opisal v svoji knjigi – Narava otroškega avtizma:

1. umik iz realnosti;

2. mentalna retardacija z oto ki normalne intiligentnosti;

3. nesposobnost razvoja govora, napredovanja v u enju govora ali uporabe govora v komunikativne namene;

4. abnormalne reakcije na senzorne dražljaje (posebno slušne);

5. manirizmi (ne tiki);

6. patološki odpor do sprememb.



DEFINICIJA MARGARETE MAHLER (1976):

1. nesposobnost razlikovanja žive in nežive snovi;

2. zanimanje za nežive predmete, kombinirano z nesposobnostjo kontakta z osebami, posebej z materjo, ki pogosto izjavlja, da ne more prodreti do svojega otroka;

3. intenzivna želja po samoti (najizrazitejša lastnost avtisti nega otroka je njegov spektakularen boj proti kontaktu z ljudmi in družbo);

4. relativno malo se ukvarja s svojim telesom in ni ob utljiv na bole ino.



RUTTERJEVE ŠTIRI TO KE (Rutter, Bartak, Newman, 1971):

1. zaostalost v govornem in jezikovnem razvoju;

2. avtisti na nesposobnost razvoja medosebnih odnosov;

16



3. rituali in kompulzicije;

4. pojav simptomov pred 30. mesecem starosti.



NEWSONOVA definicija (1977):

1. jezikovne motnje na vseh podro jih komunikacije, vklju no s kretnjami, obraznim izrazom in govorico telesa;

2. prizadetost socialnih odnosov, posebno še nesposobnost empatije;

3. vidna rigidnost in nefleksibilnost mišljenja;

4. pojav pred 30. mesecem starosti.



RUTTERJEVA redefinicija (1978):

1. zakasnel in prizadet jezikovni in govorni razvoj, ki ima dolo ene specifi nosti in nima nujne povezave z otrokovim intelektualnim nivojem;

2. prizadet socialni razvoj, ki ima številne specifi nosti in nima neposredne povezave z otrokovim intelektualnim nivojem;

3. vztrajanje v istosti, ki se kaže v stereotipni igri, abnormalni preokupaciji in odporu do sprememb;

4. pojav pred 30. mesecem starosti.



KONTROLNA LISTA štirinajstih simptomov:

1. težave pri druženju z vrstniki;

2. deluje kot gluh otrok

3. motori no se zdi normalen, s hitrimi in spretnimi gibi;

4. odklanja u enje;

5. ne boji se realnih nevarnosti;

6. svoje potrebe izraža s kretnjami;

17



7. neprimerno se smeji ali hihita;

8. ne mara nežnosti;

9. zna ilna je fizi na hiperaktivnost;

10. ne kontaktira s pogledom;

11. neprikladno drži predmete;

12. vztraja v nesmiselni in brezciljni igri;

13. podira predmete;

14. zamaknjen je v svoj svet.

Posamezni simptom ne pomeni ni esar, e pa opazimo pri otroku sedem ali ve zna ilnosti, lahko resneje razmišljamo in govorimo o diagnozi avtizma.





2.1.2. Klasifikacija avtizma


Avtizem je težko uvrstiti v mrežo infantilnih psihoz, kajti tudi samo klasifikacijo le-teh spremlja vrsta terminoloških in nosoloških nejasnosti in nasprotij.

Izraz infantilna psihoza danes razumemo kot globoko prizadetost v strukturi otrokove osebnosti, ki se odraža v spremenjenem vedenju, verbalni komunikaciji z okoljem, afektivnem osiromašenju ali propadanju, prizadetosti intelektualnih funkcij, mišljenja, opažanja, motorike. Sprememba oziroma prizadetost se lahko odraža v razli nih stopnjah, posamezni sloji osebnosti so lahko bolj ali manj prizadeti ali uni eni, kar do neke mere opravi uje raznolikost klini ne slike, definicijo pa je treba razumeti zgolj kot nujni okvir. (Juriši , 1991; str. 12)

V literaturi obstaja ve razli nih klasifikacij otroških psihoz, nobena izmed njih pa v celoti ni rešila dilem, ki spremljajo to skupino motenj od vsega za etka. Klju na vprašanja so:

kateri vedenjski vzorci zadostujejo za diagnozo avtizma;

ali lahko to vedenje operativno definiramo;

je lahko opisano neodvisno od teoreti ne in etiološke koncepcije.



18



Otroški avtizem nekateri avtorji uvrš ajo v skupino otroških psihoz, drugi pa menijo, da ima z njimi malo skupnega.

Svetovna znanstvena organizacija (WHO) v svoji mednarodni klasifikaciji bolezni in vzrokov smrti (ICD-9) podaja naslednjo klasifikacijo otroških psihoz:

infantilni avtizem;

dezintegrativne psihoze (Hellerjev sindrom);

druge psihoze (atipi ne psihoze);

nespecificirane psihoze (otroška shizofrenija).

Drugi avtorji navajajo podrobnejšo raz lenitev:

Psihoze razvoja:

a) infantilni avtizem (Kanner):

primarni genuini avtizem;

sekundarni simptomski avtizem.

b) simbiotska psihoza Mahler.

1. Razvojne disharmonije otroka:

a.) tip Mises;

b.) tip Aubin;

2. Psihoze destrukcije:

a.) infantilna shizofrenija;

b.) atipi ne infantilne psihoze.

3. Deficitarne psihoze Mises-Lang-Moniot.

Avtorji novejših raziskav se najpogosteje sklicujejo na klasifikacijo Ameriške psihiatri ne zveze – DSM-III.

Ta klasifikacija avtizma ne uvrš a v kategorijo otroških psihoz, ampak v skupino »vsesplošnih razvojnih motenj« oz. pervazivnih razvojnih motenj.




19



Kljub temu da ta klasifikacija rešuje mnoge dileme, obstaja veliko kritik s strani številnih avtorjev.

V skupino vsesplošnih razvojnih motenj spada otroški avtizem, pojav otroških vsesplošnih razvojnih motenj in atipi ne vsesplošne razvojne motnje.

Otroški avtizem se pojavi pred 30. mesecem starosti, zanj pa so zna ilni:

vsesplošen deficit socialnega odziva;

moten govorni razvoj;

zna ilni govorni vzorci, e se govor sploh razvije;

bizaren odziv na okolje;

odsotnost halucinacij, izguba asociacij in logi nih zvez, kar vse je zna ilno za shizofrenijo.

Pojav otroških vsesplošnih motenj nastopi med 30. mesecem in 12. letom starosti, zanj pa je zna ilna prizadetost socialnih odnosov, odsotnost halucinacij in vsaj tri od naštetih lastnosti:

odpor do sprememb;

neustreznost ali omejen socialni odziv;

nenaden izbruh strahu;

nenavadni gibi;

nenavadni govorni vzorci;

prevelika ali premajhna ob utljivost na senzorne dražljaje;

samostimulacija.



Avtizem je WHO (World Health Organization) klasificirala kot razvojno motnjo, ki izhaja iz osrednjega živ nega sistema. Diagnozo se lahko postavi z upoštevanjem specifi nih kriterijev okvare sposobnosti družbene interakcije, komunikacije, zanimanja, domišljije in aktivnosti.




20



2.1.3. Splošne karakteristike oseb z avtizmom
Kljub temu da je Kannerjev prvotni opis zna ilnosti avtisti nih otrok, ki jih je poimenoval »zgodnji otroški avtizem«, kasnejše avtorje navdal z dvomom, ki je kasneje prerasel v marsi em druga no pojmovanje vedenja teh otrok in v nekaterih primerih celo v nasprotujo e mnenje glede zna ilnosti tega sindroma, ima njegov prvi lanek zavidljivo mesto v zgodovini otroške psihiatrije. V njem je številne strokovnjake opozoril na klini no sliko, ki se razlikuje od »duševne prizadetosti« in »otroške shizofrenije«. (B. Juriši , 1991: 17)

Otroci in odrasli z avtizmom imajo težave pri/z:

socialni interakciji;

verbalni in neverbalni komunikaciji;

u enjem;

ponavljajo im se vedenjem;

neobi ajnimi ali zelo omejenimi aktivnostmi in interesi.

Ljudje z avtizmom težko komunicirajo z ostalimi ljudmi. Težave imajo z razumevanjem druženja v socialne namene. Posamezniki se na vsakodnevne situacije odzivajo na neobi ajen na in.



Avtizem po intenzivnosti zelo variira:

Posamezniki s težjo obliko avtizma imajo lahko težje kognitivne motnje, senzorne težave in simptome ekstremno ponavljajo ega se in neobi ajnega vedenja. Nezmožnost komunikacije se kaže v izbruhih jeze, samopoškodovalnem in agresivnem vedenju.

Lažje oblike avtizma se kažejo v posebnostih, ki jih povzro ajo težave v razumevanju socialnih kontekstov.



Otroci z avtizmom se razvijajo druga e kot njihovi vrstniki:

lahko so zelo dobri pri reševanju matemati nih problemov; govorjenje ali vzpostavljanje prijateljstva pa je za njih težko;

21



lahko imajo bogat besedni zaklad, lahko berejo zelo dolge besede, ne zmorejo pa izgovoriti enega glasu;

otrok se lahko že nau i izgovarjati veliko besed, kasneje pa to sposobnost izgubi.



Avtisti ni spekter je širok spekter primanjkljajev in sposobnosti

2.1.3.1. Socialna interakcija:

nekateri ljudje z avtizmom ne kažejo pretiranega zanimanja za ljudi, ne opazijo, da se nekdo z njimi pogovarja;

nekateri neobi ajno vstopajo v socialne odnose. Lahko, da so zainteresirani za to, ne vedo pa o em govoriti, kako se igrati in se odzivati na druge;

otroci z avtizmom se lahko izogibajo svojih vrstnikov in imajo raje družbo odraslih;

nekateri ne vzpostavijo o esnega kontakta ali pa se nanj ne odzivajo;

dotik lahko osebi z avtizmom povzro a bole ino in ga razburi;

nekateri otroci ne želijo biti v naro ju, ne marajo objemov;

nekateri imajo pogosto težave govoriti o svojih ustvih in ob utjih.

2.1.3.2. Verbalna in neverbalna komunikacija


Govorne in jezikovne zmožnosti se že lahko razvijejo, pa jih posameznik kasneje izgubi ali pa se razvijajo zelo po asi, lahko pa se tudi nikoli ne razvijejo. Brez intenzivne zgodnje obravnave ve kot 40% otrok z avtizmom nikoli ne govori.

Nekateri posamezniki komunicirajo z gestami.

Nekaterim je težko ali celo nemogo e posnemati glasove ali besede.

Nekateri imajo eholalijo (ponavljanje ne esa, kar je posameznik že slišal, npr. na vprašanje »Ali te zebe?«, posameznik ponovi »Ali te zebe?«, namesto da bi na vprašanje odgovoril. To ponavljanje je lahko



22



takojšnje ali pa se zgodi veliko pozneje in se lahko ponavlja spet in spet. Posameznik lahko ponavlja tudi nekaj, kar je slišal na TV ali pa v preteklosti.

Posamezniki lahko mešajo spol ter osebne in svojilne zaimke.

Ne razumejo neverbalne komunikacije, kot so geste ali obrazni namigi

(mahanje v pozdrav, mežikanje).

Intonacija glasu je lahko pri posameznikih monotona, pogosto sta prisotna neobi ajna hitrost in ritem govora.

Nekateri imajo bogat besedni zaklad in dobro razvite govorne zmožnosti, težko pa jim je poslušati in slediti govoru oziroma pogovoru. O stvari, ki jih zanima, lahko govorijo zelo dolgo, medtem ko jim kratek pogovor povzro a težave.

2.1.3.3. Za ljudi z avtizmom so značilna ponavljajoča se in neobičajna vedenja, zanimanja in rutine:

lahko imajo veliko ritualov, ki jih vedno znova ponavljajo (vrtenje, zibanje, tleskanje s prsti, udarjanje sebe …);

lahko so pasivni ali pa pretirano razburljivi; lahko kažejo veliko anksioznosti ali pa sploh nimajo ob utka za nevarnost.

Odzivanje na dražljaje

Ljudje z avtizmom lahko imajo tako avditorne kot vizualne težave, senzorni dražljaji pa jih lahko vznemirjajo. Senzorna ob utljivost variira od hipersenzibilnosti do hiposenzibilnosti.

2.1.3.4. Vpliv na sposobnost učenja:

pomanjkanje spontanega igranja in domišljijske igre;

nezmožnost imitacije;

nezmožnost osredoto enja na nalogo (nekateri imajo zelo kratko asno koncentracijo ali pa dolo eni stvari posve ajo obsesivno pozornost);

težave pri deljenju pozornosti z drugimi;



23



težave z abstraktnim mišljenjem in fleksibilnostjo mišljenja;

težave pri razumevanju koncepta asa, sosledja dogodkov …



Posebne sposobnosti

»Bolj sposobni posamezniki z avtizmom lahko svoje sposobnosti razvijejo v takšni meri in opravljajo službe na zelo eminentnih položajih ter tako uspešno, da je mogo e sklepati, da so le-ti ljudje sposobni takšnih izrednih dosežkov,« je leta 1944 zapisal dr. Hans Asperger.



Posamezniki imajo lahko lastna mo na podro ja:

izredno natan en in podroben spomin za podatke in dejstva, predvsem vizualni priklic in posledi no sposobnost uporabe podatkov v koristne namene;

lahko se zelo dolgo osredoto ajo na neko posebno nalogo ali dolo en predmet in so veliko bolj pozorni na podrobnosti kot ve ina ljudi;

imajo neobi ajno dobro prostorsko zaznavo in izredno dolgoro en spomin, kar jim omogo a, da se odlikujejo na podro jih, kot so glasba, matematika, fizika, znanost, arhitektura …



Spremljajo a stanja

Mnogo posameznikov ima tudi druge zdravstvene težave:

nevrološke motnje vklju no z epilepsijo;

prebavno- revesne težave, v asih izredno hude;

porušen imunski sistem;

nerazvite fine in grobe motori ne spretnosti;

anksioznost in depresijo …




24



Zna ilnosti avtizma se kažejo v mnogih oblikah. Obstajajo skupne zna ilnosti, vendar pa ni nujno, da bi posameznik imel vse od teh zna ilnosti, prav tako pa se le-te mo no spreminjajo od posameznika do posameznika.

Pri ve ini avtisti nih otrok se motnja prepozna šele kasneje v otroštvu, stopnja motnje pa je odvisna predvsem od inteligen nega kvocienta. Nekateri otroci se postopoma nau ijo govoriti. Pri avtizmu gre predvsem za druga no razumevanje tega sveta. Živijo v svojem svetu in razumejo svet na poseben na in. Avtisti ni otroci so normalnega videza in v asih je težko prepoznati to motnjo. Avtizma ne povzro ijo slabi starši, otroci niso trmasti in se ne obnašajo grdo, ker bi bili neposlušni. Enostavno so druga ni in potrebno jih je razumeti.





2.1.4. Etiologija avtizma

Vse, za kar ne vemo vzroka, se nam zdi nenavadno,

tako je, že od kar pomni loveštvo.

(kitajski pregovor)

Kljub velikemu zanimanju strokovnjakov in širše javnosti ostaja avtizem še vedno ena najbolj zapletenih razvojnih motenj.

eprav novejše raziskave še niso odkrile vzroka za avtizem, so vendarle napredovale v razumevanju in pojmovanju te motnje. Vse teorije, od prve Kannerjeve definicije, Bettelheimovih teorij, do novejših raziskav kromosomov, nevrofizioloških in biokemi nih teorij, lahko razdelimo v dve skupini:

prvo, ki pojasnjuje avtizem kot psihogeno motnjo, posledico resnih emocionalnih frustracij;

drugo, za katero je etiologija avtizma organskega izvora.

(Juriši , B. 1991)





25



Kaj povzro i avtizem, na žalost še ne vemo. Vsekakor ne obstaja le en vzrok. Splošno velja, da avtizem povzro ijo abnormalnosti v strukturi ali funkciji možganov. Možganske slike kažejo razlike v strukturi in obliki možganov med otroki, ki so in ki niso avtisti. Raziskanih je bilo že mnogo stvari, vklju no s povezavo med dednostjo, genetiko in zdravstvenimi problemi in prišlo je do naslednjih dejstev:

obstaja gensko nagnjenje za spekter avtisti nih motenj;

nekateri možganski zavoji so pri ljudeh z avtizmom druga ni;

stopnja serotina, prenašalca impulzov med živ nimi celicami v možganih, je pri nekaterih skupinah avtistov povišana;

nekateri otroci z avtizmom in sorodnimi motnjami imajo biokemi ne in imunološke probleme.

Karkoli že povzro i avtizem, nesporno je, da se otroci z avtizmom oziroma spektrom avtisti nih motenj s to motnjo že rodijo ali pa se rodijo s potencialom za njo. Avtizma ne povzro ijo slabi starši, avtizem ni duševna bolezen in otroci z avtizmom niso neposlušni otroci, ki so se odlo ili, da se bodo grdo obnašali.





2.1.5. Pogostnost avtizma

»… Težko si zamislimo katerikoli drug razmeroma redek vedenjski fenomen,

ki je pritegnil tolikšno pozornost strokovnjakov

in povzro il toliko vnetih razprav in nesoglasij.«

(Anne M. Donnellan 1985)

Epidemiološke študije spremlja veliko metodoloških in terminoloških pomanjkljivosti in nejasnosti. Ena najpomembnejših, ki bistveno vpliva na rezultate, je starost oseb. Znano je, da se pri otrocih, ki so bili diagnosticirani kot avtisti ni, po sedmem letu dolo eni simptomi ublažijo. To je deloma posledica obravnave, deloma pa same maturacije. Kljub temu je razlika med rezultati raziskav, ki so jo delali strokovnjaki, zelo velika.



26



Avtizem je neko veljal za redko motnjo, v zadnjih desetletjih pa naj bi se pogostnost pove ala celo do dvajsetkrat. V Sloveniji pogostnost trenutno še ni znana. Glede na to, da so epidemiološke študije pokazale, da se prevalenca bistveno ne razlikuje med razli nimi geografskimi oziroma socialnimi okolji, je pri nas najverjetneje podobna kot v drugih deželah. Po podatkih Statisti nega urada RS se sklepa, da se število otrok z avtizmom do 18. leta giblje nekje od 400 – 500 oziroma od 1200 do 1500 otrok s spektroavtisti no motnjo (SAM).

Razlogi za porast avtizma niso znani. Predpostavlja pa se, da so v zadnjem asu vklju eni tudi lažji primeri, otroci se diagnosticirajo v zgodnejšem obdobju, opredelitev avtizma se je razširila in se pojmuje kot spekter motenj.

Avtizem se pojavi v 7 do 16 primerih na 10.000 otrok (Wing 1993, Gillberg 1995, Baron-Cohen 1995). e za diagnosticiranje uporabimo Gillbergove kriterije (1989) ali deseto izdajo MKB (MKB-10), ugotovimo, da je prevalenca veliko višja. Po podatkih neke raziskave se vrednost giblje med 3,6 in 7,1 primera na 1000 otrok v starosti med 7 in 16 let (Ehsler, Gillberg 1993).

Že Kanner in Asperger sta ugotovila, da je motnja pogostejša pri de kih kot pri deklicah, eprav je incidenca pri deklicah višja, kot so sprva mislili. V 16 populacijskih raziskavah Wingove (1993) in Gillberga (1995) je ugotovljeno razmerje med moškimi in ženskami bilo 2-3 : 1. Razmerje se znižuje z upadanjem inteligen nega koli nika (Wing 1981 v Mila i 2006).

Na najnižji ravni je odnos med de ki in deklicami 2 : 1, na najvišji ravni pa je vzorec Wingove pokazal razmerje 15 : 1 v korist de kov. Newson in sodelavci (Newson, Dowson, Everard 1981) so ugotovili v vzorcu 93 zelo sposobnih avtisti nih oseb iz vse Velike Britanije prisotnost le 9 žensk.





2.1.6. Diagnosticiranje avtizma

Avtizem definiramo in diagnosticiramo glede na prisotnost dolo enega na ina vedenja. Za opredelitev motnje se vprašamo o simptomih, ki so nujen in zadostni pogoj za postavitev diagnoze. Vsaka motnja ima neke bistvene lastnosti, ki jih mora izražati oseba za postavitev dolo ene diagnoze. Velikokrat se pojavijo tudi lastnosti, ki za postavitev diagnoze niso nujne. Bistvene

27



lastnosti, ki so nujne in zadostne za postavitev diagnoze, so tiste, ki neko motnjo razlikujejo od drugih stanj. Epidemiološke raziskave kažejo na veliko število simptomov, ki se pojavljajo pri avtisti nih osebah. Med njimi je mnogo znakov, ki za avtizem niso specifi ni. Lorna Wing (1971) je ugotovila, da ve kot 80 % avtisti nih otrok najraje uporablja ute vonja, okusa in dotika ter da enake preference kaže tudi 87 % gluhih in slepih otrok. Pri otrocih z Downovim sindromom in normalnih otrocih je ta vzorec prisoten le v 47 oziroma 28 odstotkih. Tri okvare, in sicer okvara socializacije, komunikacije in imaginacije so nujen in zadosten pogoj, da razložimo, kaj je specifi no in univerzalno za avtizem. Avtisti ni otrok lahko govori teko e in neobi ajno ali pa sploh ne govori. Vendar pa je obe podobi mogo e razumeti kot izraz okvare komunikacije. Avtisti ni otrok lahko obra a kolesa na avtomobil ku, namesto da bi se pretvarjal, da parkira avto. Odrasla oseba pa lahko namesto prebiranja pustolovskega romana prebira telefonski imenik. Oba primera izražata pomanjkanje imaginacije. Avtisti na oseba se lahko ali izogiba slehernemu stiku z ljudmi ali pa stike neprestano iš e, tako da postavlja vedno ista vprašanja ali pa za enja monologe o priljubljeni temi. Oba primera kažeta na pomanjkanje razumevanja socialnega okolja.

Tri okvare, poznane tudi kot Wingova triada, so danes osnova za postavljanje diagnoze avtizma. (Rutter, Schopler 1987, v Mila i 2006)

Wingova triada:

motena socialna interakcija – zavra anje dotika;

moteno besedno in nebesedno sporazumevanje;

odsotnost imaginacije (simboli ne igre).

Temu so pogosto pridruženi še stereotipni, ponavljajo i se vzorci aktivnosti. (Kržišnik, 1994: 11)

V zadnjem asu je velika pozornost namenjena morebitnim zgodnejšim vedenjskim znakom, ki bi že v prvem letu starosti napovedovali avtisti no motnjo. V raznih študijah so opazovali otroke z avtizmom na doma ih videoposnetkih ob prvem letu starosti. Ugotovili so, da lahko te otroke lo ijo od zdravih glede na naslednje vedenjske znake: slabši o esni kontakt, slabši

28



odgovor na klic, slabša skupna pozornost, kazanje s prstom. Glede na omenjene znake so lahko lo ili tudi skupini otrok z avtizmom in umskim zaostankom v enaki starosti. Ti in še dodatni primanjkljaji na podro ju simbolne igre, posnemanja, nebesedne komunikacije in govornega razvoja so tudi osnova za zgodnjo diagnostiko med 20. in 36. mesecem starosti. Velikokrat starši prvi izrazijo skrb, da z njihovim otrokom nekaj ni v redu, zato je njihovo zaskrbljenost vedno potrebno vzeti resno.

Diagnosti ni postopek

V ZDA so leta 1999 pod pokroviteljstvom ameriške akademije za nevrologijo in v sodelovanju z desetimi drugimi strokovnimi organizacijami in nekaterimi organizacijami staršev ter nacionalnimi inštituti za zdravje nastale prakti ne smernice za diagnosti ni postopek in presejalne metode. Diagnosti ni postopek naj bi poleg diagnostike avtizma vklju eval tudi oceno celotnega razvoja. Potekal naj bi na dveh ravneh. Prva naj bi bila pomembna za odkrivanje otrok s tveganjem. Absolutne indikacije za nadaljnje preiskave in presejalne teste za avtizem naj bi bile: odsotnost ebljanja do prvega leta, odsotnost kazanja s prstom, odsotnost posamezne besede do 16. meseca ali spontane dvobesedne fraze do drugega leta starosti ter vsaka izguba že pridobljene spretnosti (regresija). Na drugi ravni naj bi se opravila tudi ocena razvoja na podro ju razli nih domen: govor in komunikacija, kognitivne sposobnosti, vedenje in ocena akademskih sposobnosti ter pregled v okviru delovne terapije. V primeru klini nih indikacij naj bi otrok s sumom na avtizem opravil še dolo ene presnovne in genetske preiskave, elektrofiziološke in slikovne preiskave možganov.

Pristop k otroku na drugi ravni naj bi bil interdisciplinaren in celosten. V timu strokovnjakov naj bi bili prisotni: nevropediater, psiholog, avdiolog, govorni terapevt, otroški psihiater, delovni terapevt, specialni pedagog in glede na potrebo še fizioterapevt. Aktivno vklju eni pa morajo biti tudi starši. Glavni namen pravilne in zgodnje diagnoze je usmeritev otroka z avtizmom v ustrezno timsko terapevtsko obravnavo in kasneje v ustrezen izobraževalni program.





29



Avtizma ni lahko diagnosticirati, vendar pa je zgodnje ukrepanje najpomembnejše. Zato moramo biti pozorni na znake, kot so:

otrok se ne odziva na svoje ime;

otrok ne zna postaviti vprašanj, povedati, kaj želi;

razvoj govora zaostaja ali pa je bil prej govor razvit, potem pa kot bi se izgubil, ponavljanje besed, stavkov;

otrok ne sledi navodilom;

v asih se zdi, kot da je gluh;

ne kaže s prstom in ne pomaha;

raje se igra sam, ne kaže zanimanja za vrstnike;

dolo ene veš ine osvaja zelo zgodaj;

o esnega kontakta ni ali pa je minimalen;

zdi se, kot da je v svojem svetu, drugi zanj ne obstajajo;

je hiperaktiven in ne sodeluje;

ne zna pravilno, smiselno uporabljati igra ;

navezanost na dolo en predmet, temo pogovora, risanko;

ne mara sprememb;

je hipersenzibilen na dolo ene zvoke, strukture;

druga na motorika.





2.1.7. Zgodovina avtizma

O avtizmu se je prvi za elo govoriti v letu 1911, ko je švicarski psihiater Eugen Bleuler prvi uporabil besedo v povezavi s shizofrenijo odraslih. V letih od 1938 do 1943 je dr. Leo Kanner opazoval 11 otrok in v letu 1943 opisal klasi ni avtizem. Prou eval je otroke, ki niso bili v kontaktu z ostalimi ljudmi od starosti manj kot eno leto. V istem asu, leta 1944, je tudi dr. Hans Asperger uporabil besedo avtizem. Za razliko od Kannerja, ki je opisoval klasi ni avtizem, je on opisoval bolj inteligentne in funkcionalne otroke. Veliko kasneje je dr. Lorna Wing iz Velike Britanije skovala termin Aspergerjev sindrom, ki definira bolj funkcionalne posameznike z avtizmom.

30



Kljub Kannerjevim in Aspregerjevim objavam v 40. letih je avtizem vse do danes ostal uganka v svetu medicine. V 50. in 60. letih so v glavnem verjeli, da so otroci, ki imajo avtizem, shizofreniki. To pomanjkanje znanja in razumevanja je vodilo k temu, da so mnogi starši verjeli, da so sami krivi za stanje svojih otrok. Na osnovi mnenja enega prvih otroških razvojnih strokovnjakov, Madžara dr. Bruna Bettleheima, ki se je osredoto il na avtizem, pa se je verjelo tudi tezi, da je za izvor avtizma kriva »hladna«, neskrbna mati, ki vodi otroke v duševno izolacijo. Psiholog, doktor znanosti, o e sina z avtizmom, dr. Bernard Rimland, je bil prvi, ki si je upal ovre i to teorijo. Leta 1944 je napisal delo »Infantile Autism: The Syndrome and Implications for a Neural Theory of Behavior«. V tem delu se strinja, da je avtizem biološka motnja in ne duševna bolezen. Ta knjiga je spremenila na in sprejemanja in dojemanja avtizma.

Leta 1960 je dr. Rimland ustanovil Narodno združenje za avtisti ne otroke (amer. NSAC), danes znano kot ASA (Autism Society of America). Bil je tudi med prvimi, ki je podprl tedaj mladega psihologa Lovaasa in njegovo idejo o uporabi psihološke metodeABA (Applied Behavior Analysis) pri u enju avtisti nih otrok.

Kmalu po tem, ko je bil avtizem potrjen kot biološko stanje (1966), je dr. Andreas Rett prvi opisal Rettov sindrom kot specifi no stanje.

Dr. Rimland je leta 1967 ustanovil zavod ARI (angl. Autism Research Institute), v okviru katerega ugledni raziskovalci raziskujejo patofiziološke nepravilnosti, ki se pojavljajo pri otrocih z avtisti nimi motnjami. Njegov projekt DAN! (angl. Defeat Autism Now!) se je za el razvijati v 90. letih. Raziskave potekajo v smeri alergijske ob utljivosti na kazein in gluten, bakterijske in glivi ne okužbe prebavil ter zastrupitve s težkimi kovinami. Ob laboratorijskih preiskavah, medicinski strokovni obravnavi avtisti nih otrok, se skuša njihove motnje zmanjšati ali celo ozdraviti. Rezultati projekta DAN! so zelo vzpodbudni v svetu in pri nas.

Leta 1977 sta dr. Susan Folstein in dr. Michael Rutter objavila prvo študijo dvoj kov z avtizmom in s tem potrdila, da ima avtizem tudi gensko osnovo.




31



Leta 1991 so dr. Catherine Lord, dr. Michael Rutter in dr. Ann LeCouteur objavili Autism Diagnostic Interview. Leta 1992 je Združenje ameriških psihiatrov (ASA) izdalo Diagnosti ni in statisti ni priro nik (DSM-IV), v katerem so bili dolo eni kriteriji za diagnosticiranje avtisti ne motnje. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) je podoben priro nik izdala leta 1993, ki ga poznamo kot Mednarodna klasifikacija bolezni (ICD-10).

V zgodnjih 90. letih so genetiki za eli povezovati avtizem z abnormalnostmi na kromosomu 15. Leta 1998 so objavili povezanost med kromosomom 15q in kromosomom 7q.

Kljub vsem tem raziskavam in vedno ve jemu razumevanju te motnje pa še vedno ni uspelo odkriti vzroka za avtizem.





2.1.8. Psihološke teorije

Najvplivnejši teoretski model, ki poskuša razložiti avtizem na kognitivnem podro ju, je »teorija uma«, nezmožnost »branja« lastnih misli in misli drugih (angl. mind reading, mindblindness) ter nezmožnost empatije. Težave na tem podro ju naj bi bile osnova za triado primanjkljajev pri osebah z avtizmom – na podro ju komunikacije, socializacije in imaginacije. Glavni protiargument tej teoriji, kot osnovi za vse ostalo, je, da se zmožnost empatije pojavi sorazmerno pozno v normalnem razvoju. Tako s pomo jo teorije uma ne moremo razložiti zgodnjih primanjkljajev na podro ju intersubjektivnosti, ki se pojavijo že v prvem letu starosti. Ta skupni medosebni prostor naj bi se gradil že takoj po rojstvu, najverjetneje najprej s sposobnostjo posnemanja (angl. imitation). Nadaljeval naj bi se s sposobnostjo za izmenjavo ustev (angl. affect sharing) po 2 – 4 mesecu in za skupno pozornost (angl. joint attention) okoli prvega leta. Na vseh omenjenih podro jih imajo otroci z avtizmom pomembno ve je težave v primerjavi s sovrstniki z normalnim razvojem in tudi z otroki z umskim zaostankom.

Model teorije uma v socialnem razvoju naj bi kazal, da je sposobnost ustvarjanja mentalnih fenomenov osnova lovekovih socialnih interakcij. Teorija uma je



32



sposobnost otrok, da razumejo svoja in tuja duševna stanja (verovanje, želje, namere, znanja) ter zmožnost razumevanja povezanosti med duševnimi stanji in aktivnostjo. Duševna stanja so pojavi, ki jih ni mogo e opazovati, so pa osnova

lovekovih aktivnosti. Obstaja prepri anje, da je teorija uma kognitivni mehanizem z nevrofunkcionalno lokalizacijo, da dozoreva z razvojem in da se najverjetneje transgeneracijsko prenaša.

Socialne in komunikacijske težave je pri avtisti nih osebah mogo e pojasniti s primanjkljajem v procesih mentalizacije ali primanjkljajem teorije uma. Ve ina avtisti nih otrok težko razume stališ a drugih ljudi. Zato tudi avtisti ni ljudje ne morejo komunicirati na obi ajen na in in ne razumejo metafor, ironije, sarkazma. S primanjkljajem teorije uma lahko pojasnimo tudi, zakaj avtisti ne osebe tako težko izgovarjajo laži in varujejo skrivnosti. Primanjkljaj teorije uma bistveno ovira socialno u enje (skozi opazovanje in oponašanje), razvoj govora in eksekutivnih funkcij.

Naslednja velika teorija, ki skuša pojasniti specifi no vedenje pri avtizmu, je »teorija o disfunkciji izvršilnih funkcij« (angl. executive dysfunction theory). Povezuje se z motnjo v procesiranju informacij v podro ju elnega režnja, kar pa je malo verjeten specifi ni primanjkljaj za avtisti no motnjo. »Teorija o šibki osrednji koherenci« (angl. weak central coherence theory) gradi na znani sposobnosti oseb z avtizmom, da se usmerijo na podrobnosti, medtem ko niso sposobni celovitega vpogleda. S pomo jo zadnje teorije si lahko pojasnimo zna ilno obsesijo oseb z avtizmom s »sistemom« (orodja, stroji), njegovimi pravili in zakonitostmi delovanja, vsaj dokler ga raziskujejo z vidika posameznosti.

Tako kot avtizem vpliva na razvoj, razvoj vpliva na avtizem. Primarne motnje so lahko prekrite z razvojem kompenzacijskih strategij, ki zmanjšujejo vedenjske težave ali pa po drugi strani s sekundarnimi motnjami zaradi novih aktivnosti. Tako gre najverjetneje za visoko stopnjo odstopanja od osnovne motnje v razvijajo ih se možganih do kognitivnih in vedenjskih znakov, ki jih otrok kaže. (Kržišnik, 2006)





33



2.1.9. Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem


Razlike med Aspergerjevim sindromom in avtizmom

eprav so Aspergerjevi in Kannerjevi pacienti imeli veliko skupnega (težave v socialni interakciji, ustvih, komunikaciji, nenavadni interesi), se opisi dveh raziskovalcev razlikujejo v treh podro jih. Opisovala sta otroke istega tipa. Razlike med njunimi pacienti se pojavijo pri jezikovnih, motori nih in u nih sposobnostih.

Kanner je zapisal, da se pri treh od njegovih enajstih pacientov nikoli ni razvil govor, osem pa jih govora nikoli ni uporabljalo za komunikacijo. Asperger pa opisuje otroke, od katerih so nekateri zamujali v razvoju govornih sposobnosti, kasneje pa se je pri vseh razvila sposobnost teko ega govorjenja. Govorili so kot odrasli.

Drugo podro je je povezano z motori nimi sposobnostmi. Kanner je pisal le o enem nespretnem otroku, ostali so bili zelo veš i fine motori ne koordinacije. Asperger je opisal skoraj vse svoje paciente kot nespretne. Niso mogli sodelovati v skupinskih športih in so imeli slabše razvito fino motoriko.

Tretje podro je razlik so u ne sposobnosti. Kanner je verjel, da se njegovi pacienti najbolje u ijo mehansko. Asperger je trdil, da imajo njegovi pacienti razvito sposobnost abstraktnega mišljenja.

Asperger je menil, da sta prognoza in izid pri njegovih pacientih boljša, da se motnja pojavi kasneje, da obstaja družinska zasnova za motnjo, da se pri otrocih in starših pojavljajo podobne osebnostne rte. Poudaril je tudi velike razlike v jakosti simptomov na podro ju socioemocionalnega delovanja, jezika, motorike in omejenih interesov.

eprav je navedene razlike mogo e pojasniti z višjimi intelektualnimi sposobnostmi, je Asperger vztrajal, da se motnja lahko pojavi na vseh stopnjah inteligence, od »genija, ekscentrika, do oseb, ki kažejo duševno manjrazvitost in so podobne robotom«. Asperger je avtizem razumel kot psihoti en proces, svoj sindrom pa kot osebnostno motnjo.




34



Lorna Wing (1988 v Mila i 2006) meni, da bodo Kannerjevi opisi postali prototip otrok, ki ne govorijo ali imajo eholali en govor, so nezainteresirani za druge ljudi in imajo odli no razvit mehanski spomin. Otroke, ki jih zanimajo drugi ljudje, a so socialno nespretni, njihov govor je razvit, vendar neobi ajen, ki lahko postanejo strokovnjaki za dolo ena znanstvena podro ja in ki dajejo vtis, da so »preve normalni« za diagnozo avtizma, pa se bodo povezovali z imenom Hans Asperger.

Wingova je ugotovila, da nekateri otroci, pri katerih je bila v otroštvu postavljena diagnoza Kannerjevega sindroma, v odraslih letih kažejo klini no sliko Aspergerjevega sindroma.

Pomanjkanje splošno sprejetih diagnosti nih kriterijev za Aspergerjev sindrom onemogo a jasno oceno njegove prevalence. Sindrom pogosto napa no diagnosticirajo (Volkmar 1997 v Mila i 2006), toda e privzamemo ožjo opredelitev Aspergerjevega sindroma, je gotovo, da je motnja veliko redkejša od avtizma.

Kaj je Aspergerjev sindrom?

Aspergerjev sindrom je vseživljenjsko stanje, ki se kaže v tem, kako posameznik razume svet okoli sebe, procesira informacije in vzpostavlja odnose z drugimi ljudmi.

Ljudje z Aspergerjevim sindromom imajo razli ne zna ilnosti, vendar pa imajo vsi težave na treh glavnih podro jih:

težave s socialno komunikacijo:

pogosto se težko izrazijo na ustveni in socialni ravni, v veliko pomo jim je, e uporabljamo kratke, jasne in jedrnate stavke;

težave s socialno interakcijo:

želijo biti družabni, vendar pa imajo težave pri vzpostavljanju in vzdrževanju socialnih odnosov in to pri njih povzro a anksioznost;




35



težave imajo pri vzpostavljanju prijateljstva – nekateri si želijo, da bi se družili z drugimi, ampak ne vedo natan no, kako naj to storijo;

težave na podro ju fleksibilnosti mišljenja:

lahko so zelo domiselni pri uporabi besed, mnogi med njimi so priznani pisatelji, glasbeniki in umetniki, imajo pa težave s socialno domišljijo in fleksibilnostjo mišljenja;

nekateri otroci imajo težave pri igrah, kjer naj bi se pretvarjali in imajo radi predmete, ki so povezani z logiko in sistematizacijo, kot je npr. matematika.

Druge zna ilnosti so še:

odvisnost od rutine:

dan imajo radi urejen po ustaljenih vzorcih;

posebni interesi:

posamezniki pogostokrat razvijejo mo an interes v hobi, ta pa lahko traja vse življenje ali pa se s asoma menja;

senzorna ob utljivost:

pogosto imajo težave s utnim zaznavanjem in zavedanjem lastnega telesa;

nekateri se vrtijo, zibajo ali mahajo z rokami, da spodbudijo dolo ene ob utke, vzpostavijo ravnotežje ali pa s tem nadzorujejo stres.

Natan en vzrok za nastanek Aspergerjevega sindroma še ni znan, vendar raziskave kažejo, da kombinacije dejavnikov (genetskih in okoljskih) lahko povzro ijo spremembe v razvoju možganov.

»Zdravilo« za Aspergerjev sindrom ne obstaja, obstaja pa vrsta razli nih metod in pristopov, ki lahko izboljšajo kakovost posameznikovega življenja.





36



2.1.10. Rettov sindrom

Rettov sindrom je naziv za skupek simptomov, ki jih po mnenju znanstvenikov povzro i genetska napaka na kromosomu X. Zaradi te napake nastane zaostanek v razvoju možganov oziroma nezmožnost njihovega razvoja.

Rettov sindrom je zelo redka, vendar težka duševna in telesna motnja, ki praviloma prizadene deklice.

Kot posledica bolezni se pri deklicah pojavijo zdravstveni in drugi problemi, kot so:

stereotipni gibi rok, zato potrebujejo stalno pomo pri osebni negi, hranjenju, obla enju in igri;

epilepti ni napadi;

osteoporoza in skolioza;

nezmožnost verbalne komunikacije, je le neverbalna;

deklice so ve inoma nepokretne in nepomi ne, izjemoma katera hodi ob pomo i druge osebe;

pogosti so respiratorni infekti (okužbe dihal);

težave imajo pri hranjenju – žve enju in požiranju.

Bolezen se v svetu pojavlja razli no pogosto. Sistematske epidemiološke raziskave, ki so jih naredili na Švedskem, Škotskem in v Avstraliji, so pokazale, da niha pogostnost pojava bolezni od 1 : 10.000 do 1 : 23.000 živorojenih deklic. V Sloveniji se rodi otrok s to boleznijo nekako vsaki dve leti. Slovenski zdravniki to bolezen še vedno vse prepogosto opredeljujejo kot avtizem, cerebralno paralizo ali kot posebno duševno motnjo.



Simptomi Rettovega sindroma:

navidezno normalen razvoj v asu nose nosti, poroda in takoj po rojstvu;

navidezno normalna rast in psihomotori ni razvoj od 6. do 18. meseca ;

normalen obseg glave ob rojstvu; sledi:

upo asnjena rast glave v obdobju od 3. meseca do 3. leta starosti;



37



težave pri izražanju in izguba ro nih spretnosti;

ponavljajo i se gibi rok;

toga in nespretna hoja;

nastanek izrazite mentalne retardacije.





2.2. MOTNJE V DUŠEVNEM RAZVOJU

Ljudje pogosto zamenjujejo pojem motnje v duševnem razvoju s pojmom duševne bolezni. Vendar pa med njima obstajajo pomembne razlike. Le z dobrim poznavanjem razlik lahko ljudi iz obeh skupin primerno obravnavamo. Duševne bolezni sodijo med bolezni, ki jih lahko zdravimo. Pri motnjah v duševnem razvoju pa gre za stanje, ki traja vse življenje.

Ljudje, ki so duševno bolni, potrebujejo zdravstveno nego ter medicinsko in psihi no terapijo. Pri njih gre za okvaro intelekta. Ko je njihova duševna težava odpravljena, lahko zaživijo neodvisno.

Ljudje z motnjami v duševnem razvoju pa niso bolni. Za zmožnost življenja v družbi potrebujejo lahko razumljive informacije, izobraževanje in usposabljanja.





2.2.1. Definicija motenj v duševnem razvoju

Motnja v duševnem razvoju je motnja, za katero je zna ilna pomembna omejitev tako intelektualnega delovanja kot prilagojenega vedenja, ki se kaže v pojmovnih, socialnih in prakti nih spretnostih prilagajanja. Pojavi se pred osemnajstim letom starosti (J. W. Jacobson, J . A. Mulick, 2000).

Pri razumevanju te definicije pa je potrebno upoštevati tudi pet dejavnikov:

kulturno okolje in vrstnike;

kulturno in jezikovno raznolikost, razli nost v komunikaciji, dejavnike

util, gibanja in vedenja;

pri vsakem posamezniku so hkrati omejitve in tudi mo na podro ja;

opis omejitev oziroma šibkosti in tudi mo nih podro ij je pomemben zato, da bi lahko razvili potreben sistem pomo i;



38



z ustrezno obliko pomo i se v daljšem asovnem obdobju življenjsko delovanje oseb z motnjo v duševnem razvoju na splošno izboljša.

Strokovnjaki definirajo motnjo v duševnem razvoju iz razli nih vidikov. Obstajajo številni kriteriji, zato je težko oblikovati eno samo definicijo, ki bi bila dovolj široka, da bi zajela vse zna ilnosti oseb z motnjo v duševnem razvoju in poenotila razli na gledanja. Prav tako ni možno upoštevati enega kriterija kot edino pomembnega.

Svetovna zdravstvena organizacija je leta 1959 sprejela Heberyevo definicijo, ki definira motnjo v duševnem razvoju kot podpovpre no splošno intelektualno delovanje, ki izhaja iz razvojnega obdobja in je asociirana z motnjami na enem od naslednjih podro ij: maturacije, u enja, socialnega prilagajanja. Ta definicija predstavlja kompleksnost pojava motnje v duševnem razvoju, ki vklju uje subnormalno intelektualno delovanje in težave pri adaptaciji. e pri neki osebi ne obstajata dve komponenti, ta ne more biti diagnosticirana kot oseba z motnjo v duševnem razvoju.

Leta 1992 je AAMR (Ameriško združenje za osebe z motnjami v duševnem razvoju) podala novo naslednjo definicijo: motnja v duševnem razvoju odraža resnejše omejitve v delovanju posameznika, ki so nastale pred 18. letom starosti. Ozna uje jo pomembno znižanje intelektualnega delovanja in resnejše omejitve na dveh ali ve prilagoditvenih sposobnostih: komunikaciji, skrbi za samega sebe, bivanju, socialnih spretnostih, vklju evanju v širše okolje, samostojnosti, branju, pisanju in ra unanju, izkoriš anju prostega asa in delu.

Za razliko od stare definicije nova nalaga šoli ve jo odgovornost za rezultate vzgojno-izobraževalnega procesa. Reiss (1994) poudarja, da nova definicija ne spreminja meje IQ 70 za diagnozo motnje v duševnem razvoju. Za obmo je IQ 70 do 75 daje diagnostikom možnost ve je svobode pri interpretaciji rezultatov in zato zmanjšuje možnost napa nega diagnosticiranja ali celo prediagnosticiranja motnje v duševnem razvoju.

V mednarodni klasifikaciji bolezni ICD-10 se za kategorijo tako imenovane duševne manjrazvitosti uporablja izraz mentalna retardacija. Mentalna

39



retardacija je po ICD-10 definirana kot stanje zaustavljenega ali nepopolnega duševnega razvoja, pri katerem gre za pomanjkanje spretnosti, ki se pokažejo v razvojnem obdobju, pomanjkanje znanja oz. spretnosti, ki prispevajo k splošni ravni inteligentnosti (kognitivne, govorne, motori ne in socialne sposobnosti). Retardacija se lahko pojavlja z drugimi duševnimi in telesnimi motnjami ali pa brez njih. Mentalni retardaciji se lahko pojavijo pridružena stanja, kot npr. avtizem, druge razvojne motnje, epilepsija, vedenjske motnje ali resna telesna oškodovanost. Stopnje mentalne retardacije po mednarodni klasifikaciji so naslednje:

lažja duševna manjrazvitost;

zmerna duševna manjrazvitost;

težja duševna manjrazvitost;

težka duševna manjrazvitost.



V pravilniku o razvrš anju in razvidu otrok, mladostnikov in mlajših polnoletnih oseb z motnjami v telesnem in duševnem razvoju (Ur.L. SRS, št. 18/77) je motnja v duševnem razvoju definirana takole:

Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju imajo tako zmanjšane sposobnosti za umsko delo, da ne morejo biti uspešni pri rednem vzgojnoizobraževalnem delu in potrebujejo zato posebne oblike usposabljanja (orientacijski IQ je od 51 -70).

Otroci z zmerno motnjo v duševnem razvoju imajo zmanjšane sposobnosti za samostojno delo, so pa sposobni vzdrževati kontakt z okolico, pridobiti navade in skrbeti za svoje osnovne potrebe ter se priu iti za preprosta opravila (orientacijski IQ 36 - 50).

Otroci s težjo motnjo v duševnem razvoju imajo tako zmanjšane sposobnosti, da so omejeni v gibanju, govoru in skrbi za svoje osnovne potrebe ter so nesposobni za samostojno delo, lahko pa se priu ijo za najbolj enostavna opravila (orientacijski IQ 21 - 35).




40



Otroci s težko motnjo v duševnem razvoju imajo tako slabo razvite umske sposobnosti, da so tako omejeni v svoji sposobnosti gibanja, govora in skrbi za svoje osnovne potrebe, da potrebujejo stalno varstvo, posebno skrbstvo in nego (orientacijski IQ pod 20).

Po slovenskem Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP, 2000) otroke že v predšolskem obdobju usmerjamo v ustrezne programe.

2.2.2. Splošne karakteristike oseb z motnjami v duševnem razvoju

Motnja v duševnem razvoju ni bolezen ali specifi na nesposobnost, ampak naziv za razli na genetska, socialna in medicinska stanja, katerih karakteristika je podpovpre no intelektualno funkcioniranje.

Otroci z motnjami v duševnem razvoju imajo znižano splošno ali specifi no raven inteligentnosti, nižje sposobnosti na kognitivnem, govornem, motori nem in socialnem podro ju ter pomanjkanje veš in, kar vse se odraža v neskladju med njihovo mentalno in kronološko starostjo.

Ljudje z motnjami v duševnem razvoju so drugim ljudem bolj podobni, kot pa se od njih razlikujejo. Imajo želje, prijatelje, interese in težave. V predšolskem obdobju jih ve ina hodi v vrtec, pozneje v šolo, po dokon anem šolanju pa se zaposlijo. V asih so njihove potrebe vzgoje, izobraževanja in dela druga ne, posebne, zato tudi sodijo v skupino oseb s posebnimi potrebami.

Stopnja motnje v duševnem razvoju ni enaka vse življenje, to še posebej velja za predšolske otroke in otroke z lažjo motnjo v duševnem razvoju. Nekateri kasneje niso ve v tej skupini , lahko so v skupini brez motnje, drugi pa so lahko kasneje tudi v skupini z zmerno motnjo.

Mnogi otroci z zmerno motnjo se lahko nau ijo brati z razumevanjem in lahko pisno izrazijo to, kar želijo. Nekateri otroci s težjo motnjo pa se nau ijo le prepoznati nekatere napise iz okolja in svoje ime.

Ve inoma so v predšolskem obdobju prej odkrite težje motnje, lažja motnja pa se pogosto odkrije pozneje, zato ti otroci niso vklju eni v ustrezne predšolske programe in so zato deležni premalo strokovne pomo i.

41



Odrasle osebe z lažjo motnjo v duševnem razvoju ve inoma živijo popolnoma samostojno življenje (ve ina jih ima otroke, družino, službo, vozniški izpit in podobno). Tudi odrasle osebe z zmerno motnjo lahko nekatera opravila naredijo mnogo bolje od povpre nih odraslih.

Po najve jem številu raziskav je delež duševno manj razvite populacije pod 1%. Pri zastopanosti po spolu se pogosteje pojavlja pri de kih kot pri deklicah (vezano na genske anomalije na spolnih kromosomih).





2.2.3. Vzroki za pojav motenj v duševnem razvoju

Vzroke za pojav motenj v duševnem razvoju lahko razdelimo na naslednji na in (MKB-10):

dednost (5 %);

zgodnje poškodbe v embrionalnem razvoju (30 %);

nose nost in perinatalne težave (10 %);

splošno zdravstveno stanje v dobi dojen ka (5 %);

vpliv okolja (15-20 %);

neznano (30-40 %).


Dejavniki, ki vplivajo na pojav motenj v duševnem razvoju so biološki in psihoemocionalni. Biološki dejavniki povzro ajo retardirano vedenje, ne definirajo pa funkcionalnih kriterijev. Psihoemocionalni dejavniki pa so najpogosteje posledica nesorazmerja med razvojnimi motnjami, psihosocialnimi strukturami in pri akovanji.

Vzroki glede na as nastanka motnje v duševnem razvoju:

prenatalni (od spo etja do poroda);

perinatalni (v asu poroda);

postnatalni (od poroda do 18. leta starosti).





42



V ve ini primerov so vzrok za duševno manjrazvitost mnogi dejavniki, ki nastanejo kot posledica interakcije genskih dejavnikov, okolja, razvojne preob utljivosti in travm.





2.3. ADOLESCENCA

Hkrati s puberteto, procesom pospešenega telesnega razvoja, ki spreminja otroka v dekle ali fanta, se za ne tudi adolescenca, obdobje duševnega dozorevanja, ki spremeni otrokovo duševnost v duševnost mladostnika. To obdobje je precej daljše od same pubertete in traja še nekaj let po tem, ko se telesni razvoj že v glavnem kon a. Adolescenca se za ne okrog dvanajstega, trinajstega leta, medtem ko se duševno dozorevanje glede na razli ne osebnostne in socialne okoliš ine kon a razli no. (Tomori, 1983: 109)





2.3.1. Zna ilnosti adolescence v normalnem razvoju

Adolescenca je obdobje, v katerem najteže dolo imo mejo med normalnim in nenormalnim, med duševnim zdravjem, duševnimi motnjami in duševno boleznijo. Zna ilnosti duševnega zorenja so take, da to mejo zabrišejo.

Razvoj duševnosti in osebnosti bodo ega odraslega loveka se v adolescenci strne na pet glavnih podro ij:

iskanje lastne identitete;

razvijanje svoje spolne vloge;

urejanje odnosa do staršev in drugih odraslih;

usmerjanje odnosov z vrstniki;

oblikovanje odnosa do dela z razvijanjem ustvarjalnosti.

Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) adolescenco delimo na tri obdobja:

zgodnja: od 10. do 14. leta;

srednja: od 15. do 19. leta;



43



pozna: od 20. do 24. leta.

Adolescenca je obdobje nasprotij. Mladostnik po eni strani ho e na mah sam doživeti in spoznati vse, kar je mogo e, hlastno lovi vsak trenutek svojega življenja, ne da bi si utegnil oddahniti, po drugi strani pa se umika in pasivno spremlja življenje drugih. Njegovo ustvovanje je nepredvidljivo, razpoloženje se mu hitro spreminja. Svet doživlja intenzivno. To mu omogo a ve ja sposobnost zaznavanja in opazovanja, ki je otrok nima. Trenutno je lahko muhast in zaposlen sam s seboj, naslednji trenutek pa je ves na elen in zagnan za dobro drugih. Preko vseh teh nasprotij se iš e in spoznava.

Adolescenca vsakega otroka je nova preizkušnja za družino. Družina ni ve takšna, kot je bila prej. V zgodnji adolescenci je najve nesoglasij s starši glede obla enja, telesne nege, delovnih navad, ure, ko je treba v posteljo, in pravice mladostnika do zasebnosti. Pogosta so nasprotja glede odnosa do šole, dela in storilnosti nasploh. V pozni adolescenci mladostnik v glavnem že izbojuje najpomembnejše boje s samim seboj, zato se tudi s starši ve ne žene tako pogosto v konflikt.

Mladostnikom postane družba vrstnikov veliko pomembnejša. Potrebe, za katere so prej poskrbeli starši, za no zadovoljevati vrstniki.





2.3.2. Posebnosti obdobja adolescence pri osebah z avtizmom

Pri osebah z avtizmom spremembe v adolescenci niso enake kot pri zdravih otrocih, v asih se niti ne pojavijo. Pri nekaterih adolescentih z avtizmom se v

asu adolescence opazi izboljšanje na podro ju socializacije, to jim tudi v marsi em olajšuje življenje. Nekateri adolescenti z avtizmom za nejo dojemati, da so druga ni od ostalih ljudi in da za razliko od zdravih vrstnikov ne najdejo punce ali fanta, ne hodijo ven brez spremstva in ne morejo razmišljati o samostojnem življenju v bodo nosti. To jih lahko privede do ob asnih depresij in takrat jim je potrebno nuditi pomo . (Baron-Cohen, 2000: 101)

Telesne spremembe so v asu adolescence pri avtistih enake kot pri ostalih adolescentih, vendar pa je njihovo zavedanje spolnosti pogosto omejeno. Zato



44



jih je potrebno na tem podro ju pou iti, da se zmanjša tveganje spolnega izkoriš anja drugih ali njih samih. Objasniti jim je tudi potrebno, kdaj in kje je ljubljenje in samozadovoljevanje sprejemljivo ter kdaj in kje ne. Nekateri adolescenti in odrasli z avtizmom želijo vzpostaviti neko zvezo s partnerjem, vendar pogosto ne vedo kako. Obstaja mnogo pou nega materiala, namenjenega strokovnim osebam, koristijo pa ga lahko tudi starši. Starši pogosto »odkrijejo« spolnost svojega otroka doma, vendar so v skrbeh, ker ne vedo, kako ukrepati.





2.4. METODE OBRAVNAVE PRILAGOJENE OSEBAM Z AVTIZMOM V ZUDV DORNAVA

Danes še ne poznamo zdravila za avtizem, vprašanje pa je, e sploh lahko upamo na to, da bi našli kakršnokoli (kemi no, terapevtsko, pedagoško…) zdravilo, ki bo v celoti pozdravilo otroški avtizem, e upoštevamo že zgolj dejstvo, da je 80 % avtisti nih otrok mentalno retardiranih in da že sama mentalna retardacija predstavlja tako reko neozdravljivo stanje. (Juriši , 1991:

57)

eprav zdravila za avtizem ni, lahko otrok ob primerni pomo i, u enju, terapijah in informacijah, odraste in se u i. Lahko se zgodi, da se nekateri znaki avtizma celo omilijo. Otroku pomagamo, e ga nau imo nekaterih veš in in vzorcev, da si zna sam pomagati v dolo enih, zanj stresnih, predvsem pa nepoznanih situacijah. Zelo je pomembna zgodnja obravnava avtizma. Izobraževanje in terapije je potrebno za eti, kakor hitro je mogo e in morajo trajati celo življenje. Predvsem pa morajo temeljiti na u enju veš in, ki so potrebne za posameznikovo samostojnost.

Obstaja veliko terapevtskih pristopov. Delimo jih v dve skupini:

terapevtski pristop;

vzgojno-izobraževalni pristop.


Ne obstajajo zdravila, ki bi pozdravila avtizem, vendar pa lahko nekatera izboljšajo koncentracijo, omilijo razdiralno vedenje (avtoagresijo), kontrolirajo



45



epilepsijo, nemir ter jih naredijo dojemljivejše in zmožne u iti se. Zdravila torej ne morejo pozdraviti avtizma, lahko pa omilijo simptome.

V Zavodu Dornava se pri obravnavi otrok z avtizmom uporabljajo predvsem naslednje metode: TEACCH, ABA, PECS, SENZORNA INTEGRACIJA.

Obstaja pa še veliko drugih pristopov, ki se uporabljajo v svetu in so prav tako prilagojeni za osebe z avtizmom (terapija z glasbo, terapija z objemi, terapija z delfini, socialne zgodbe, dieta brez glutena in kazeina, terapija z vitamini, z zdravili …).





2.4.1. Metoda TEACCH

TEACCH (angl. Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children – U enje in šolanje otrok z avtizmom) je metoda, ki jo je v zgodnjih 70. letih razvil Eric Schopler. Poudarek je v opremljenem prostoru, da otrok lažje obvladuje in razume vsakodnevna rutinska opravila in se njegov strah zaradi prehodov od ene aktivnosti k drugi zmanjša. Zdravljenje vklju uje programe za u enje govora in vedenja. Stališ e metode je, da se je potrebno osredoto iti na osebo z avtizmom, na vsakega posameznika posebej ter v okviru posameznikovih veš in, znanj, interesov in potreb, razviti ustrezen program. Poudarek je na razumevanju posameznika. Metoda omogo a predvidevanje in razumevanje zaporedja dogodkov, spoštuje potrebo po rutini in zagotavlja uspešnost u encev. Aktivnosti so oblikovane tako, da posameznik razbere, kakšna je njegova naloga, koliko dela mora opraviti in kdaj je konec naloge. Za samo izvajanje aktivnosti je pomembno dajanje ustrezne vrste pomo i in nagrajevanje za uspešno delo.

Pomembni trije aspekti TEACCH-a so:

zgodnja diagnostika in ocenjevanje;

strukturirano u enje;

sodelovanje s starši. (Peerenbeoom, 2003)

Program TEACCH se omejuje na tri podro ja:

46



pomanjkanje zanimanja za socialne aktivnosti;

težave v razumevanju socialnih pravil;

pomanjkanje sposobnosti za vzpostavljanje socialnih odnosov.
(Mila
i , 2006)

S to metodo se izboljšajo pri avtisti nem otroku razumevanje socialnih odnosov in tako izboljšamo vklju evanje v socialno okolje. Tak program omogo a socialne izkušnje v obi ajnem okolju.

Metoda TEACCH je v skupini avtisti nih u encev v Zavodu Dornava rde a nit skozi ves dan in ves teden ter skozi vse aktivnosti. Omogo a funkcionalnost pou evanja. Oseba se u i o tem, kar potrebuje v okolju, v katerem živi in tisto, kar je zanjo uporabno. Zelo pa je pomemben tudi fizi ni izgled u ilnice (razporeditev pohištva, posebni koti ki za specifi ne aktivnosti) ter fizi no in vizualno dobro organiziran urnik. S tem strukturiranjem okolja se u encem omogo i, da vedo, kje morajo biti, kako do tja priti, in kako nalogo izvesti.































Slika 1: Razli ne vstavljanke po metodi TEACHH





47






2.4.2. Metoda ABA

Metodo ABA (angl. Aplied Behavior analysis) je oblikoval dr. Lovaas in se uporablja od leta 1981. Je najobsežnejša, najbolj intenzivna in u inkovita vedenjska terapija, ki je namenjena osebam z razvojnimi zaostanki. Izvajajo jo lahko starši ali terapevti. Metoda temelji na vzro ni povezavi med dražljajem, vedenjem in posledicami. Koncept temelji na ideji, da je loveško vedenje, tako primerno kot neprimerno, nau eno. Osnova programa je torej nau iti otroka obnašanja. Ta metoda je tudi veliko ve kot vedenjska terapija. Cilji ABE so razvoj otroka na mnogih podro jih, vklju no s pozornostjo, posnemanjem, govorom, družabnostjo, samopomo jo. U enje poteka po postopku discret trial, kar pomeni, da zahtevno nalogo razbijemo na ve majhnih delov, ki niso tako zahtevni in se jih otrok lažje nau i. Z vsakim del kom pa sestavlja omenjeno zahtevno nalogo, dokler je ne obvlada. Uporabljajo se posamezne faze u enja, zmanjšuje se pomo , uspešnost se nagrajuje, nepravilni odgovori so popravljeni, neprimerno vedenje je ignorirano ali preusmerjeno. Natan ni podatki o vsakem poskusnem u enju pa se sproti beležijo v ocenjevalno listo. Ve veš in ko otrok pridobi, lažje se mu je u iti novih.

Spodbuda pri u enju je lahko vse, kar ima otrok rad: hrana, pija a, objemi, poljubi, priljubljena igra a,…

Nezaželene oblike vedenja se ve inoma pojavljajo v funkciji zmanjšanja stresa ali frustracije, izogibanja nalogi ali situaciji ali zaradi iskanja pozornosti. Predstavljajo neko obliko komunikacije. Lo imo agresije, avtoagresije, destruktivnost in stereotipije. Vse te naštete oblike se pojavljajo tudi pri skupini avtisti nih u encev v Zavodu Dornava. Najve ja pozornost je namenjena agresijam in destruktivnosti, ker predstavljajo neposredno nevarnost za posameznike in okolje, ogrožajo njihovo zdravje in dobro po utje ter funkcioniranje celotne skupine. Ob pojavu dolo ene oblike vedenja se izvede funkcionalna analiza vedenja, na podlagi katere je mogo e sklepati o morebitnih vzrokih in možnih rešitvah problema. Na podlagi tega se oblikujejo strategije za prepre evanje in strategije intervencije ob pojavu nezaželenega vedenja. Te strategije so v pisni obliki, pozna jih vso osebje in v skladu z njimi je potrebno




48



ravnati. Najpogostejši na ini za odpravljanje nezaželenih oblik vedenja so gašenje, preusmeritev in diferencialna okrepitev.





2.4.3. Metoda PECS

PECS (angl. Picture Exchange Communication System – Sistem komunikacije z izmenjavo slik) je v pomo predvsem negovore im osebam. Prvotno je bil razvit za predšolske otroke z avtizmom, ki niso imeli nobenega funkcionalnega ali socialno sprejetega govora. Protokol sistema PECS temelji na na elih modifikacije vedenja. Sestavlja ga šest faz, ki se še dodatno lo ijo na manjše korake. Za vsako fazo programa obstaja protokol ocene uspešnosti. PECS je tesno povezan z zna ilnim jezikovnim razvojem. Najprej se osebe u ijo osnove komuniciranja, šele zatem sporo iti dolo eno sporo ilo. Najprej se u ijo sporazumevati z eno sliko, kasneje pa preidejo na kombiniranje slik. Za izvajanje te metode sta, posebej v za etku faze, potrebni dve osebi – komunikacijski partner in njegov telesni pomo nik. Za uspešno u enje in razvijanje komunikacije po tem principu dela je potrebno PECS izvajati skozi ves dan in v razli nih situacijah. (Frost, 2009)





Slika 2: Urnik, izdelan po metodi PECS





49



2.4.4. Senzorna integracija

Senzorna integracija je skupek vseh util za potrebe v vsakdanjem življenju.

lovek preko utila dobiva informacije o fizi nem stanju njegovega telesa in okolja, ki ga obkroža.

O senzorni integraciji govorimo, ko naši možgani pravilno interpretirajo informacije, ki nam jih pošiljajo naša utila. Na tem podro ju imajo osebe z avtizmom velike težave, saj se pojavljajo disfunkcije senzorne integracije na vseh utilih. e možgani slabše opravljajo delo senzorne integracije, otrok ne dobi ustrezne informacije in ne more normalno funkcionirati. Pri disfunkciji posameznega utila lahko pride do hipersenzibilnosti ali hiposenzibilnosti pri sprejemanju in procesiranju primarnih dražljajev iz našega okolja. Terapija senzorne integracije, ki je posebnost delovne terapije, je zelo pomemben del skupne terapije. Pri izvajanju aktivnosti po na elih senzorne integracije je potrebno upoštevati posameznikove specifi ne težave. Tako zaviramo ali spodbujamo dolo eno utilo, kar omogo a trenutno umiritev in izboljšanje funkcioniranja posameznika. (Yack E., 2002)

Senzorna integracija je vrsta terapije, ki je primerna, kadar se pri otroku opazijo naslednje težave:

prekomerna ob utljivost na razli ne senzorne dražljaje;

neob utljivost oziroma odsotnost reagiranja na razne senzorne dražljaje;

nenavadno visoka ali nizka stopnja aktivnosti;

problem s koordinacijo;

upo asnjen razvoj govora, motorike;

vedenjski problemi;

napa na predstava o sebi.


Terapija poteka individualno in terapevt na rtuje potek glede na otrokove razvojne potrebe. Zelo pomembno je, da terapevt ugotovi, kaj je tisto, kar otroka motivira (Ayres, 2002).





50



V obravnavi avtisti nih u encev v Zavodu Dornava se elementi senzorne integracije izvajajo šest ur tedensko v snoezelen kabinetih (rumena, bela, rde a in rna soba) ter hubbardu (biserna kopel) v individualni obliki obravnave.





2.4.5. Pristopi, ki se uporabljajo v svetu in so prav tako prilagojeni osebam z avtizmom


Socialne zgodbe

Carol Gray je leta 1991 razvila metodo socialne zgodbe (angl. social stories), s katero se poskuša preko zgodb na otroku razumljiv na in pojasniti vzroke in dejanja dolo ene socialne situacije. Metoda omogo a, da tudi drugi razumejo otroka iz njegove perspektive ter pojasnjuje, zakaj se lahko zdi otrokovo vedenje neustrezno (otro je, naivno, udaško, prenapeto, uporniško). Zgodbe (primeri) se napišejo na podlagi otrokovega vedenja v dolo eni situaciji, e le-to ne ustreza pri akovanemu vedenju. Metoda temelji na oblikovanju kratkih zgodb, ki opisujejo situacijo ter vsebujejo opis primernega vedenja in izražanja v tej situaciji.

Terapija z objemi

Starši poskušajo s pomo jo te terapije na razne na ine vzpostaviti kontakt z otrokom. To je terapija prisilnega telesnega kontakta. Starš naj bi otroka objel in ga držal v objemu toliko asa, da se umiri, potem pa bi z njim vzpostavil o esni kontakt.

Dieta brez glutena in kazeina

Ena od predpostavk je, da avtizem nastane zaradi napak v metabolizmu. Predpostavlja se, da se pri osebah z avtizmom nekatere vrste hrane ne prebavijo v celoti. Gluten, beljakovina iz žitaric ter kazein, beljakovina iz mleka, naj bi bila med najpogostejšimi povzro itelji.





51



Z analizo urina se prepoznajo ti biološko aktivni peptidi. S posebno tehniko (te analize delajo v Evropi le na Norveškem, Nizozemskem in Angliji) se izlo ijo peptidi, ki so prisotni v urinu in te analize se prikažejo grafi no. Dokazano je, da sta pri osebah z avtizmom, dva jasno izražena vrha velike koli ine dolo enih peptidov, dva vrha, ki nista prisotna v urinu zdravih ljudi. Prvi tak vrh je ozna en kot betakazeomorfin iz mleka. Drugi vrh predstavlja gluteomorfin iz žitaric. Leta 1999 so na Mednarodni konferenci za avtizem v New Jerseyu predstavili raziskave in rezultate, ki kažejo, da je dieta brez glutena in kazeina danes eden »naju inkovitejših ukrepov, ki jih lahko sprejemamo, da bi pomagali otroku z avtizmom v boju proti avtizmu. (Žemva B., 2005)

Dieta se uvaja postopoma in pod vodstvom strokovnjaka – zdravnika. Da se telo o isti opioidnih snovi, potrebuje 3 do 6 mesecev. Da se dosežejo dobri rezultati, se je potrebno diete držati. Ugotovljeno je, da se zmanjša agresija, avtoagresija, hiperaktivnost. Pove a se pozornost, koncentracija je dolgotrajnejša, izboljša se govor, komunikacija.





Terapija z glasbo

Ta terapija vklju uje petje, ples, poslušanje glasbe, gibanje po glasbi in igranje na instrumente. Predpostavlja se, da je dober medij za otroke, ki imajo motnje v razvoju, saj zahteva neverbalno interakcijo. Je naravna, pomaga pri socializaciji in vpliva na obnašanje.

Za avtisti ne otroke se ta oblika terapije z ve jimi oziroma manjšimi uspehi uporablja že dolgo asa. Razlogi, ki govorijo njej v prid, so:

ne zahteva verbalne interakcije, jo pa lahko pospeši oziroma olajša;

ker je glasba sama po sebi strukturirana, pomaga strukturirati okolje;

zvoki lahko pripomorejo k senzorni integraciji, kar stimulira utila in tudi verbalni aparat;

glasba na naraven na in stimulira igro in tudi u enje preko nje;



52



glasba vpliva na vedenje in pomaga pri socializaciji.



Komu je gibalno plesna terapija namenjena?

Gibalno-plesna terapija je namenjena ljudem vseh starosti. Glede na izpostavljene težave se uporabnik oz. njegov skrbnik dogovori s terapevtom o ciljih, na inu in poteku terapevtske obravnave.

V svetu in v zadnjem desetletju tudi pri nas je gibalno plesna terapija namenjena:

otrokom in odraslim, ki se soo ajo s ustvenimi stiskami razli nih izvorov;

otrokom in odraslim z motnjo v duševnem razvoju;

uporabnikom psihiatrije (kot dopolnilna oblika terapije);

ljudem, ki se soo ajo s posledicami travmati nih doživetij (fizi no, psihi no nasilje, spolna zloraba);

otrokom s specifi nimi u nimi težavami;

otrokom in mladostnikom, ki se radi gibajo in izražajo (preventivni programi spodbujanja kreativnosti, razvijanja socialnih spretnosti ...);

posameznikom z omejenimi možnostmi verbalnega komuniciranja;

posameznikom, ki želijo razvijati svoje potenciale, se bolje spoznati in osebnostno rasti.

Ta oblika terapije se lahko izvaja individualno ali skupinsko. Lahko se vklju uje v šolski program, dolo enih elementov pa se lahko priu ijo starši in jo izvajajo sami. (Krofli , 2008)





53



Terapija s konji

Obsega zdravljenje s konjem in na konju. Obstaja ve vrst terapij s konji, in jih delimo na: hipoterapijo, to je posebna oblika medicinske gimnastike oz. fizioterapije, ki jo predpiše zdravnik. Konj (gr. hippos) služi kot terapevtsko sredstvo za prenos gibov v koraku. Nihanje je sorodno lovekovi hoji. S konjskega hrbta se v koraku prenaša 90-110 tridimenzionalnih nihajnih dražljajev na minuto, podobno kot pri hoji. Gre za stimulacijo miši no-gibalnih impulzov. Uspešnost hipoterapije je v prenosu gibalnih impulzov s konja na klienta.

Glavni cilj terapevtskega jahanja pri avtisti nih otrocih je pove anje pozornosti in motivacije. Konji že sami po sebi delujejo motivacijsko na otoka, zraven pa skušamo spodbuditi tudi zanimanje za okolje in vzpostaviti komunikacijo. Terapevt naj bi nenehno ohranjal otrokovo pozornost, tako da se otrok ne bi umikal v svoj notranji svet. Neprestano menjava vaje . Program vsebuje izrazito raznolike in razgibane elemente, ki naj bi pomagali ohranjati pozornost. (Duh, 2006)





2.5. OBRAVNAVA OSEB V ZUDV DORNAVA

Obravnave oseb v Zavodu se izvajajo na ve strokovnih podro jih, ki so strukturirana v interdisciplinarnem postopku. Pri tem se koristijo znanja defektologije, medicine, psihologije in socialnega dela. Interdisciplinarnost dela je prisotna v timskem delu na vseh osnovnih procesih habilitacijskega postopka:

diagnostiki;

na rtovanju usposabljanja;

izvajanju usposabljanja;

preverjanju usposabljanja.

Vsi osnovni procesi habilitacijskega postopka za vsakega posameznega varovanca pa so integrirani v ra unalniškem programu ISOV (informacijskem sistemu obravnave varovancev).




54



2.5.1. Defektološka obravnava

V tem sklopu se izvaja program vzgoje, izobraževanja, usposabljanja otrok, mladostnikov in odraslih oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem in telesnem razvoju. Naloge se izvajajo na ve podro jih vzgoje in izobraževanja:

razvijanje samostojnosti;

splošna pou enost;

gibalna in športna vzgoja;

likovna vzgoja.

Glavno orodje dela je individualiziran program. Uporabljajo se metode kot drugod po svetu, poleg standardnih pedagoških metod in pristopov pa se uporabljajo tudi:

metoda modifikacije u enja novih vsebin in odpravljanje negativnih oblik vedenja;

gestaltna terapija (oblika psihoterapije);

ve vrst metod bazi ne stimulacije (masaže, aromaterapije);

govorica telesa;

pedagoško jahanje;

vibro-akusti na terapija;

kreativna, gibalna in dramska terapija.



Pri delu se uporabljajo sodobni pristopi in metode ter razli ne oblike dela v namensko opremljenih kabinetih za glasbeno vzgojo, likovno vzgojo, v snoezelen kabinetih, bazenu, telovadnici, v kabinetih z bazi nimi senzomotori nimi dražljaji, na športnih igriš ih v ožjem in širšem okolju, v ra unalniškem kabinetu, na hipodromu.

Odraslim osebam v zavodu je posve ena posebna skrb za razvijanje takšnih pogojev življenja in bivanja, v katerih so spoštovane njihove osebne pravice, interesi, izbire in avtonomnost.





55



2.5.2. Psihološka obravnava

Obravnava je namenjena otrokom, mladostnikom in odraslim osebam v zavodu ter njihovim staršem. Organizira in izvaja tudi oblike in vsebine sodelovanja otrok, mladostnikov in odraslih oseb z okoljem zunaj zavoda. Prvi stik oseb in staršev s psihološko službo je ob sprejemu. Oseba se v asu prilagajanja na novo okolje s psihološko službo sre uje ve krat, in sicer pri:

sistemati no diagnosti nem pregledu;

izdelavi individualiziranega programa.

Temeljna metoda dela psihološke službe je svetovanje, in sicer tako pri individualizirani kot tudi skupinski obravnavi ter tako pri delu z varovanci kot z njihovim starši.

Svetovanje je oblika pomo i posamezniku pri njegovem nadaljnjem napredku, osebni rasti in razvoju. Med svetovanjem posameznik razmišlja o sebi, spreminja in sprejema ustrezne odlo itve o sebi in svojem življenju. To pa mu pomaga zaživeti ubrano s samim seboj in okoljem, v katerem živi.

Svetovanje je aktiven proces, ki zahteva angažiranost obeh strani. Zahteva tudi dolo eno stopnjo socializacije, kar pomeni za posameznika u enje socialnih spretnosti in pridobivanje izkušenj pri socialnih dejavnostih. Svetovanje pa ni le pomo posamezniku, da bi dosegel ve je zadovoljstvo v osebnem in družbenem življenju, ampak tudi preventiven zna aj. Igra ima pomembno vlogo v prepre evanju hujših osebnostnih motenj, bolezni in družbenih odklonov.

Psihološka služba pomaga varovancem tudi pri njihovem vklju evanju v zunanje okolje na vseh pomembnih življenjskih podro jih, kot so delo, bivanje in prosti as.





2.5.3. Socialno delo

Storitve socialne službe so namenjene otrokom, mladostnikom in odraslim osebam z motnjami v duševnem in telesnem razvoju, ki so vklju eni v domsko varstvo in tudi tistim, ki dnevno prihajajo v varstvo, na usposabljanje in



56



zaposlitev. Storitve socialne službe pa so namenjene tudi staršem oziroma celotni družini. Individualno socialno delo obsega elemente prve socialne pomo i in osebno pomo otrokom, mladostnikom in odraslim osebam v obliki informiranja posameznikov o njihovih pravicah, ki jih imajo po zakonodaji, o izobraževanju in o možnostih vklju evanja v prosto asne aktivnosti v okolju.

Glede na potrebe posameznikov se nudi pomo pri prepoznavanju stisk, težav, z oceno možnih rešitev. Posameznike se seznanja z možnimi socialnovarstvenimi storitvami, ki sledijo izbiri storitve ali dajatve. Predstavi se jim mreža izvajalcev, ki upravi encem nudijo pomo . Izvaja se svetovanje glede reševanja osebnih stisk in težav navezovanja in ohranjanja stikov s svojci, reševanja težav v medsebojnih odnosih z varovanci in osebjem, v konfliktnih situacijah v družini ter pri reševanju stanovanjske problematike.

Razvita je tudi oblika vodenja, s katero se nudi podpora posameznikom, ki so zaradi razli nih vzrokov v socialni stiski, prognoza njihovih težav pa kaže, da bi lahko ob ustrezni strokovni pomo i v svojem okolju normalno živeli. Delo obsega tudi pomo posameznikom pri izdelavi individualnih na rtov za življenje, pripravo odgovorov o vrsti, trajanju in na inu izvajanja socialnovarstvenih storitev ter priprave odlo b o sprejemu in odpustu iz zavoda.

Socialna služba starše oziroma svojce informira o vseh novostih in spremembah v zvezi z usposabljanjem in življenjem njihovih otrok v zavodu. Informira jih tudi o pravicah in olajšavah, ki jih imajo po zakonodaji in jim v zvezi s tem izdaja ustrezna potrdila. Strokovno socialno delo pa se dopolnjuje tudi s prostovoljnim delom, ki ga opravljajo študentke in študenti Visoke šole za socialno delo.





2.5.4. Zdravstvena obravnava

Zdravstveno varstvo je pomembna dejavnost zavoda, ki se izvaja v programih specialisti nega zdravstvenega varstva, zdravstvene nege in zdravstvene rehabilitacije.





57



Specialisti no zdravstveno varstvo izvaja zdravnik pediater, zdravnik pedopsihiater in zobozdravnik.

Zdravnik pediater skrbi za preventivno dejavnost (zaš ita pred nalezljivimi boleznimi, zaš itna cepljenja, sistematski pregledi, nevrološka diagnostika,…) ter kurativno dejavnost (zdravljenje akutno in kroni no bolnih, diagnostika in napotitve k specialistom ali v bolnišnico).

Zdravnik pedopsihiater obravnava diagnostiko duševnih motenj z vso spremljajo o terapijo.

Zdravstvena nega je program obravnave oseb, iz katerega izhaja njihovo dobro po utje, vrstejše zdravje in kvaliteta življenja. Zajema program osnovne, intenzivne in specialne zdravstvene nege, ki jo izvajajo medicinske sestre 24 ur na dan. V program osnovne zdravstvene nege so vklju ene tudi varuhinje in negovalke. Pri nepokretnih varovancih je potrebna skrb za urejeno posteljo, telesno in ustno higieno, za pravilno hranjenje ter nameš anje v vozi ke.

Specialna zdravstvena nega se izvaja ob akutnih ali kroni nih bolezenskih stanjih. Posebna skrb se posve a prebavi, stanju ob povišani telesni temperaturi, hranjenju oseb, ki imajo pri tem težave, nevrološki terapiji v enakih asovnih intervalih ter zdravljenju vseh ostalih bolezni. Velik del specialne zdravstvene nege se opravlja preko ambulantne službe, ki povezuje vse osebe z ambulantnimi dejavnostmi v zavodu in z zunanjo zdravstveno službo.

Program zdravstvene rehabilitacije se izvaja na podro jih:

fizioterapije;

delovne terapije;

logopedije.



Vsa tri podro ja so integrirana s svojimi vsebinami in postopki v doseganju telesnih, socialnih in komunikacijskih kompetenc posameznikov.





58



Podro je fizioterapije

Fizioterapija se v zavodu izvaja pri otrocih, mladostnikih in odraslih osebah s posledicami cerebralne paralize ter z motnjami drže in gibanja.

Nevrofizioterapevtska individualna obravnava poteka po razvojno nevroloških principih in se izvaja v posebej namenjenih kabinetih. Hidroterapija poteka individualno v bazenu in v terapevtskih kadeh z uporabo eteri nih olj. Respiratorna fizioterapija je zelo pomembna za nepokretne varovance. Preventivno in kurativno se izvajajo inhalacije, masaža prsnega koša in nameš anje v drenažne položaje. Elektroterapija in terapija z ultrazvokom je namenjena predvsem odraslim osebam, pri katerih se pojavljajo bole e degenerativne spremembe v gibalih.

Snoezelen (multisenzorno okolje) se uporablja za relaksacijo in senzorno integracijo. Uporabljajo se kabineti, ki so opremljeni s posebno opremo (vodna postelja, svetlobni in zvo ni efekti, aromaterapija in predmeti za razli ne taktilne dražljaje). Fizioterapija temelji na individualnem delu, vendar pa se izvaja tudi posredno kot program vklju evanja v dnevne aktivnosti (nameš anje v invalidske vozi ke, nameš anje v pravilne položaje v postelji, pravilno hranjenje).

Fizioterapevt s svojim delom izvaja tudi edukacijo negovalnega kadra za pravilno ravnanje pri delovnih aktivnostih.



Podro je delovne terapije

Delovnoterapevtska obravnava se v zavodu izvaja v individualni in skupinski obliki z otroki, mladostniki in odraslimi osebami. Izvaja se v posameznih kabinetih (snoezelenu, hubbardu, bazenu) ter v konkretnem ožjem in širšem življenjskem okolju, z vklju evanjem funkcionalnih ortotskih in ortopedskih pripomo kov ter prilagoditvijo prostora.

Delovni terapevt se povezuje z ostalimi strokovnimi sodelavci za im boljše doseganje skupnih rezultatov.



59



Skupinske obravnave so razdeljene po vsebinah na kreativno, zaposlitveno, gibalno, glasbeno, senzorno-stimulacijsko in socializacijsko skupino. Varovanci se vklju ujejo tudi v gospodinjstvo, izlete in odhode v ožje in širše življenjsko okolje ter se udeležujejo raznih praznovanj in proslav.

Z vklju evanjem v razli ne skupine poteka interakcija med posamezniki, izboljšujeta se pozornost in koncentracija.

Delovni terapevt varovance spoznava na razli nih podro jih delovanja, spoznava njihovo pripravljenost sodelovanja z drugimi in prilagajanja njihovega vedenja v družbi, v kateri imajo lahko razli no vlogo.

Vse aktivnosti v okviru integracije so usmerjene v varovance in njihovo okolje, so individualizirano izbrane in prilagojene glede na nižjo duševno razvitost, želje in potrebe. Od njih zahtevajo dolo ena znanja in spretnosti.



Logopedska obravnava

Logoped je strokovnjak, ki pomaga premagati komunikacijske težave. V zavoodu logoped dela z otroki, mladostniki in odraslimi osebami z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju ter z otroki, mladostniki in odraslimi osebami z motnjo v duševnem razvoju in cerebralno paralizo. Pri strokovni obravnavi oseb logoped:

spodbuja razvoj otrokovih komunikacijskih sposobnosti;

razvija otrokov govor;

odpravlja motnje artikulacije;

dolo i in izdela otroku prilagojen sistem nadomestne komunikacije, e se govor ne razvija.

Pri svojem delu logoped uporablja specialne metode in terapije.





60



2.5.5. Izobraževanje strokovnih delavcev v vzgoji in izobraževanju za delo z avtisti nimi osebami


Že nekaj asa se je pojavljala potreba po druga nem pristopu obravnave oseb z avtizmom. Po taki obravnavi, ki bi upoštevala vse karakteristike oseb, njihov na in razmišljanja, u enja in vedenja ter izboljšanje njihovih bivalnih in u nih pogojev.

Zaradi vseh specifi nih posebnosti oseb z avtizmom so strokovnjaki za eli razvijati u ne in terapevtske programe, prilagojene zna ilnostim mišljenja in funkcioniranja teh oseb. Trenutno so med najbolj znanimi in u inkovitimi metodami naslednje: TEACCH, ABA, PECS, SENZORNA INTEGRACIJA.

Rezultati dela in obravnav, vezani na to podro je, so v Sloveniji skromni, saj se intenzivnejši pristopi ter organizirano in vodeno delo pojavljajo šele v zadnjem

asu. Študij, vezanih na prostor v Sloveniji še ni, vendar pa so nekateri prišli do dobrih rezultatov, seveda pod vplivom izobraževanja v tujini ali doma s pomo jo supervizije iz tujine.

Takšen na in dela je za osebe z avtizmom izredno u inkovit, zato je bil osnovni namen projekta v Zavodu izobraziti im ve je število zaposlenih, predvsem strokovnih delavcev in delavk, ki delajo s temi osebami.



Cilji programa usposabljanja:

· spoznati in usvojiti osnovne principe naslednjih metod: TEACCH, ABA,

senzorna integracija

· spoznati in usvojiti proces diagnosticiranja, potreben za izvajanje posamezne metode in potrebne diagnosti ne pripomo ke;

· oblikovanje ciljev individualiziranega programa na osnovi diagnostike in principov navedenih metod ob upoštevanju posameznikovih specifi nih zna ilnosti;




61



· vklju itev principov navedenih metod v vzgojno-izobraževalni proces;

· preureditev prostorov, namenjenih vzgoji in izobraževanju, po principih navedenih metod;

· priprava materialov, namenjenih u enju in komunikaciji, po navedenih metodah;

· sprotna evalvacija dela in individualiziranih programov ter procesa vzgoje in izobraževanja;

· seznaniti in izobraziti vse skupine strokovnih delavcev in sodelavcev v Zavodu;

· edukacija staršev o navedenih metodah, njihova vklju itev v oblikovanje individualiziranih programov po principih novih metod in prenos v doma e okolje.



Vsebina programa usposabljanja:

· osnovne zna ilnosti vedenja avtisti nih oseb;

· uvod v intenzivno vedenjsko intervencijo;

· funkcionalna analiza vedenja;

· faze intervencije, priprava na rta prevencije in intervencije;

· nezaželene oblike vedenja, vzroki, intervencija;

· discrete trial (u enje novega vedenja);

· u enje novega vedenja po posameznih podro jih (imitacija, motorika, kognitivne sposobnosti, komunikacija, socializacija, skrb za samega sebe,…)

· uvod v strukturirano u enje;

· osnovna zgradba strukturiranega u enja;

62



· modeli strukturiranega u enja;

· delovno okolje strukturiranega u enja;

· strategije in vizualni pripomo ki za strukturirano u enje;

· aktivnosti s pomo jo vizualnih pripomo kov;

· izdelava modela strukturiranega u enja;

· izdelava individualnih urnikov;

· ustvarjanje delovnega okolja za strukturirano u enje;

· delo s starši in prenos sistema TEACCH v doma e okolje;

· uvod v splošne nevrološke procese senzorne integracije;

· potek normalne senzorne integracije;

· specifi na problematika oseb z avtizmom na podro ju senzorne integracije;

· senzorna integracija in njena implikacija v vzgojo in izobraževanje;

· taktilni, vestibularni in proprioceptivni senzorni procesi;

· ocenjevanje senzorno-integracijskih primanjkljajev;

· interakcija med starši, otrokom in izvajalcem senzorne integracije, implikacija v doma e okolje.





2.5.6. Uvedba specialisti ne obravnave otrok in mladostnikov z avtizmom v ZUDV Dornava


V ZUDV Dornava, kjer živi 324 oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju, je 15 % otrok in mladostnikov z dodatno motnjo avtizma.




63



Osebe z avtizmom predstavljajo velik izziv v vseh vrstah obravnav, še posebej na podro ju vedenja in komunikacije. Pogosto ne razumemo njihove zamaknjenosti v svoj svet ali njihove potrebe po manipulaciji z izbranimi predmeti. Ne razumemo njihovega nesre nega izraza na obrazu. Mnogi velikokrat ostanejo neopaženi, e pa pozornost pridobijo, je to najpogosteje z negativnimi oblikami vedenja.

Z uporabo prilagojenih metod in oblik dela (z intenzivno vedenjsko terapijo, z elementi govorne in delovne terapije, s posebno prehrano in medicinsko terapijo), bi ustvarili pogoje, ki bi ugodno vplivali na razvoj celotne bio-psihosocialne strukture oseb z avtizmom. Spremenili bi lahko nekatere elemente vedenja in komunikacije, vendar pa je potrebno biti dosleden in imeti veliko razli nih znanj. Potrebno je kvalitetno timsko delo strokovnih delavcev, narejediti individualiziran na rt dela za posameznika in zagotovljeni pogoji dela (kadrovski, prostorski in finan ni).

V skrbi za vzgojo in izobraževanje otrok, mladostnikov in odraslih ter za njihovo zaposlitev in varstvo se je v Zavodu Dornava vedno bolj utila nemo v nekaterih segmentih obravnave teh oseb, ki svojo potrebo po druga nem življenju in socializaciji, pogosto izkazujejo z agresijo, avtoagresijo in velikim nemirom. Kazala se je potreba po druga nem pristopu obravnave oseb z avtizmom, in sicer po takšni obravnavi, ki bi upoštevala vse karakteristike teh oseb, njihov na in mišljenja, u enja in vedenja ter bi tako izboljšali njihove bivalne in u ne pogoje. Na tem podro ju v Sloveniji ni bilo veliko raziskav, zato je bilo potrebno pose i po spoznanjih tujih strokovnjakov.

Meseca junija 2006 se je sestal tim strokovnjakov iz razli nih podro ij in pripravil na rt za izvedbo projekta. Vodja projekta je pripravila zagonsko projektno dokumentacijo in vodila izvajanje vseh korakov.

Izobraževanje delavcev je potekalo pod mentorstvom prof.dr.sc. Jasmine Frey Škrinjar in Jasmine Stoši iz Edukacijsko rehabilitacijske fakultete v Zagrebu, predvsem s podro ja vedenjskega pristopa in oblikovanja individualiziranega na rta ter evalvacije dela in ciljev. Strokovni delavci so se udeležili razli nih




64



seminarjev, ki so jih organizirali v Društvu center za avtizem in na Inštitutu za avtizem.



2.5.6.1. Diagnosticiranje


V mesecu juniju 2006 je bil opravljen pregled vseh otrok in mladostnikov, ki so imeli v svojem izvidu diagnozo avtizem, teh je bilo 17 (odrasle osebe niso bile zajete). Odlo itev je bila, da se v specialisti no obravnavo vklju i 6 oseb, pri katerih so indikacije za avtizem najvišje.

Diagnostika je bila opravljena s strani psihologa, specialnega in rehabilitacijskega pedagoga, delovnega terapevta in logopeda. Diagnosti no opazovanje je bilo opravljeno v njihovem trenutnem življenjskem in u nem okolju, v strukturiranih in nestrukturiranih situacijah. Poudarek je bil na opazovanju njihovega vedenja in reakcij na posamezne dražljaje, spremembe, okolja, situacije in na druge osebe. Nezaželene oblike so bile analizirane s pomo jo obrazca za Funkcijsko analizo vedenja (sestavni del metodeABA), iz katerega je razvidno, kakšne oblike vedenja se pojavljajo, v katerih situacijah, kako dolgo vedenje traja, kakšni so ukrepi zaposlenih in kako posameznik na te ukrepe reagira. S pomo jo te analize vedenja je mogo e ugotoviti vzroke vedenja in morebitne ukrepe za prepre evanje ali blažitev dolo ene nezaželene oblike vedenja. Ugotovljeno je bilo, da je agresivno vedenje prisotno pri štirih osebah, avtoagresija pri dveh, destruktivno in stereotipno vedenje pa pri vseh posameznikih.

Za preverjanje sposobnosti po posameznih podro jih je bil uporabljen PEP-R-test (Psihoedukacijski profil), ki je služil kot osnova za oblikovanje individualiziranega programa. S pomo jo tega je bila pridobljena ocena vedenja na podro ju odnosov in ustev, igre in interesov, senzornega reagiranja in jezika ter ocena sposobnosti na podro ju imitacije, percepcije, fine motorike, grobe motorike, koordinacije oko – roka, kognitivnih in verbalnih sposobnosti.





65



2.5.6.2. Načrtovanje


V sklopu na rtovanja je bilo potrebno pripraviti bivalne in delovne prostore, pripraviti didakti ne u ne pripomo ke, izvesti izobraževanje delavcev, pripraviti razporede poteka obravnav, pripraviti posameznike in oblikovati individualizirani program.





2.6. OPIS ZUDV DORNAVA

Zavod dr. Marijana Borštnarja v Dornavi je bil ustanovljen leta 1953. Ustanovitelj zavoda je vlada Republike Slovenije. Ime je dobil po svojem prvem ravnatelju, pokojnem dr. Marijanu Borštnarju, profesorju Medicinske fakultete v Ljubljani.



2.6.1. Zgodovina zavoda

Zavod je bil ustanovljen 01. oktobra 1953 z odlo bo Izvršnega sveta Ljudske skupš ine Slovenije. Poimenovali so ga Dom za duševno defektno mladino v Dornavi pri Ptuju. Prvi ravnatelj doma je bil dr. Marijan Borštnar, spec. psihiater.

V odlo bi o ustanovitvi doma je bilo med drugim zapisano, da je dom »…ustanovljen kot zdravstveni zavod…« in da »…oskrbuje in vzgaja duševno defektne otroke in mladino…«. Glavni cilj habilitacije je bil urjenje ro nih spretnosti in usvajanje osnovnih znanj iz šivanja in pletenja. Izdelkov je bilo veliko in leta 1956 so organizirali prvo razstavo na Ptuju.

Z odlo bo Ob inskega ljudskega odbora Ptuj, leta 1962, je zavod spremenil svoje prvo ime in se preimenoval v Mladinski zaš itni dom Dornava.

Dve leti po proslavi 10. obletnice zavoda je umrl tedanji ravnatelj dr. Marijan Borštnar. Svet zavoda je na žalni seji sprejel sklep, da se Mladinski zaš itni dom Dornava poimenuje po pokojnem ravnatelju.

Izvršni svet Socialisti ne republike Slovenije je leta 1968 sprejel Odlok o zavodih za usposabljanje, ki je temeljil na zakonu o usposabljanju otrok in



66



mladostnikov z motnjami v telesnem in duševnem razvoju. Na osnovi tega odloka je zavod postal Zavod za varstvo in delovno usposabljanje mladine dr. Marijana Borštnarja v Dornavi pri Ptuju.

V letu 1968 se je za ela izvajati fizioterapija otrok. Istega leta se je v zavodu prvi pristopilo k organiziranemu na inu pridobivanja oziroma izobraževanja delavcev. Pri eli so tudi z urejanjem prostorov za bivanje in usposabljanje najmlajših otrok.

V statutu zavoda iz leta 1973 so bile prvi v zgodovini zavoda temeljiteje opredeljene naloge, ki so se nanašale na delo z varovanci. Leta 1974 je bil izdelan Program vzgoje in delovnega usposabljanja kot osnovni program za delo z zmerno duševno prizadetimi.

Leta 1983 je zavod proslavil svojo 30. obletnico delovanja. Istega leta je postal ravnatelj zavoda Milenko Rosi , profesor defektolog.

Na za etku leta 1989 je zavod dobil dovoljenje za izgradnjo novega zavoda. Gradnja je bila zaklju ena konec leta 1990. Nastal je novi zavod, ki je vklju eval kompleks treh poslopij za 180 otrok in mladostnikov.

Logopedska obravnava sodi med mlajše obravnave v zavodu, in se jo izvaja od leta 1989. Od leta 1990, po preselitvi v nove prostore, se je v zavodu pomembno razvila fizioterapija. Najmlajši program obravnave varovancev je delovna terapija, ki se je za ela izvajati leta 1991.

Po letu 1990 je postalo družabno, rekreativno, kulturno in športno življenje varovancev zelo organizirano. Zavod je dobil tudi novo ime, in sicer Zavod za varstvo in usposabljanje dr. Marijana Borštnarja Dornava. Delavnice pod posebnimi pogoji so se leta 1992 preimenovale v varstveno delovni center, ki je postal nova organizacijska enota zavoda. Istega leta se je za elo tudi dnevno varstvo in usposabljanje otrok in mladostnikov. Vanj je bilo sprejetih 11 otrok in mladostnikov. Razvoj te dejavnosti se je nadaljeval leta 2001, ko je bila odprta enota dnevnega varstva in usposabljanja otrok in mladostnikov v Mariboru.

Leta 1998 je Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve sprejelo sklep o investicijskem programu in idejnem projektu za izgradnjo bivalnih in

67



habilitacijskih prostorov za 110 odraslih. Tako se je pri ela poslednja prostorska prenova zavoda v njegovi 50-letni zgodovini.

V samostojno stanovanje stanovanjskega bloka v Dornavi so se leta 1999 iz zavoda preselile štiri varovanke. Leta 2001 je Zavod kupil 4 stanovanja in leta 2002 stanovanjsko hišo na Ptuju. V njih se je preselilo 28 varovancev. V tem

asu je bila kon ana tudi gradnja novih prostorov v Dornavi. S tem je bil dosežen glavni cilj – popolna izselitev iz dornavskega dvorca, od koder se je izselilo 110 odraslih oseb. Nastal je nov kompleks stavb Zavoda v Dornavi, kakršen je še danes. Leta 2009 se je preselila skupina 4 oseb še v eno stanovanje na Ptuju.

Zavod je postal enovit center raznovrstnih strokovnih dejavnosti, služb, programov, oblik in modelov obravnav oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju, ki jih izvaja na treh lokacijah svojega domicilnega okolja.





2.6.2. Podro ja delovanja in obravnave

ZUDV dr. Marijana Borštnarja Dornava je javni socialnovarstveni zavod, ki kot osnovno dejavnost izvaja dejavnosti za otroke, mladostnike in odrasle osebe z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju z dodatnimi motnjami.

Zavod usposablja, vzgaja, zaposluje in varuje osebe z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju glede na njihove zmožnosti in potrebe. Nudi jim tiste oblike pomo i in podpore, ki jim omogo ajo im ve jo samostojnost in isto asno pomo tam, kjer jo potrebujejo. Zavod sprejema osebe s podro ja Republike Slovenije, domicilno podro je pa je SV Slovenija. Delo temelji na na elu ob utljivih obravnav, ki so usmerjene v zadovoljevanje objektivnih potreb oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovih staršev.

Izhajajo iz takšnega koncepta se je zavod razvil v center razli nih programov, storitev, oblik in modelov pomo i, v katerih se ustvarjajo pogoji za razvoj objektivnih dejavnikov kvalitete življenja. Osnovni cilj dela je z ustreznimi obravnavami ustvarjati pogoje za razvoj varovancev ter jim v skladu z njihovimi objektivnimi možnostmi in potrebami omogo iti dostopne vsebine vsakdanjega

68



življenja na na in in v pogojih, ki so kolikor se le da, podobni pogojem »normalnih«.

Zavod izvaja tri osnovne dejavnosti:

· usposabljanje in varstvo otrok in mladostnikov, ki obsega program socialnega varstva, program vzgoje in izobraževanja in program zdravstvenega varstva;

· vodenje, varstvo in zaposlitev pod posebnimi pogoji, ki obsega program socialnega varstva, program zaposlitve in program zdravstvenega varstva;

· institucionalno varstvo odraslih oseb, ki obsega program socialnega varstva in program zdravstvenega varstva.

Oblike obravnav v zavodu so: celodnevno (domsko) varstvo, dnevno varstvo ter stanovanjske skupine oziroma bivalna skupnost.





69



II. EMPIRI NI DEL



3. NAMEN IN CILJ DIPLOMSKE NALOGE




Namen moje diplomske naloge je predstaviti novonastalo skupino šestih otrok in mladostnikov z motnjo v duševnem razvoju in dodatno motnjo avtizma, ki je vklju ena v celodnevno interdisciplinarno obravnavo v Zavodu Dornava. Natan neje nameravam predstaviti študijo primera dveh posameznikov z zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju in dodatno motnjo avtizma. Predstavila bom dosedanji potek razvoja in življenja obeh posameznikov, dosedanjo vklju enost v inštitucije in dosedanje obravnave ter trenutno obravnavo.

Glavni cilj naloge je zbrati vso obstoje o dokumentacijo o teh osebah (zdravstveno, pedagoško, psihološko, socialno) in dokumentacijo trenutne interdisciplinarne obravnave. Prou iti, kako je nanju vplivalo novo okolje in novi sostanovalci ter vpliv interdisciplinarne obravnave na posameznika.





70



4. METODA DELA



4.1. Raziskovalne metode

Uporabila sem deskriptivno in kavzalno-neeksperimentalno metodo empiri nega pedagoškega raziskovanja s študijo primera. Zbrala sem vso dokumentacijo, ki jo ima Zavod Dornava o obeh posameznikih, preden sta prišla v Zavod, dokumentacijo o razli nih obravnavah v Zavodu Dornava ter dokumentacijo trenutne interdisciplinarne obravnave. Oba posameznika sem imela možnost opazovati, in sicer vse od za etka uvedbe specialisti ne obravnave otrok in mladostnikov z avtizmom, saj sem v tej skupini zaposlena kot varuhinja.





4.2. Raziskovalni vzorec

Vzorec je zajet iz konkretne populacije v Zavodu Dornava. Sestavljen je iz skupine šestih otrok in mladostnikov z zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju ter dodatno motnjo avtizma. Natan neje sta v vzorec zajeta dva posameznika te skupine. Vzorec tako zajema dva fanta starosti 13 in 17 let, prvi spada v obdobje zgodnje adolescence (10 – 14 let), drugi pa v obdobje srednje adolescence (15 – 19 let).





4.3. Postopek zbiranja podatkov

Raziskava je kvalitativna, saj sem podatke zbrala iz obstoje e dokumentacije, s pogovorom s strokovnimi delavci, pri katerih sta posameznika bila in sta sedaj vklju ena v obravnave, ter z neposrednim nestrukturiranim opazovanjem v sami skupini.

V raziskavah kvalitativnega tipa lahko uporabimo veliko razli nih vrst opazovanja. Ko raziskovalec postane bolj in bolj del situacije, uporabljamo termin participativni opazovalec, s tem terminom pa lahko pokrivamo ve vlog. Raziskovalec je tako lahko del situacije v smislu, da ima stike z ostalimi, a je to udeleževanje omejeno ve inoma zaradi raziskovalnih aktivnosti, kot so



71



opazovanje ali pogovorni intervjuji. Raziskovalec je lahko tudi popolni udeleženec v smislu neraziskovalnih aktivnosti, ki so podobne tistim, ki jih delajo ostali v situaciji, in kljub temu ohranja raziskovalno vlogo (Fortune, Reid, 1999).





72



5. ŠTUDIJA PRIMERA




V študijo sem zajela dva mladostnika, ki sta vklju ena v skupino oseb z avtizmom. Oba mladostnika sta interdisciplinarno obravnavana. Predstavila sem osnovne karakteristike, družbene in socialne razmere, dolo ene specifi ne posebnosti vedenja in delovanja teh oseb, dosedanjo vklju enost v obravnave ter stanje v trenutni obravnavi.

S 15. 01. 2007 se je za ela izvajati specialisti na obravnava skupine šestih oseb z avtisti no motnjo in dodatno motnjo v duševnem razvoju, ki so varovanci zavoda. Obravnava je interdisciplinarna in se izvaja na specialnorehabilitacijskem, delovno-terapevtskem, logopedskem, psihološkem in zdravstvenem podro ju.





Strokovne obravnave

Šest posameznikov, ki so deležni interdisciplinarne obravnave, je vklju enih v posamezne vrste obravnav glede na svoje potrebe, sposobnosti in možnosti izvedbe. Tako potekajo:

· specialno rehabilitacijska obravnava (25 ur tedensko);

· delovno-terapevtska obravnava (30 ur tedensko);

· logopedska obravnava (2 uri tedensko);

· likovna obravnava (1 uro tedensko);

· glasbeno gibalna obravnava (2 uri tedensko);

· pedagoško jahanje (1,5 ure tedensko);

· vibro-akusti na terapija (1 uro na teden).

V te obravnave se u enci vklju ujejo ob asno samostojno ali v spremstvu specialne in rehabilitacijske pedagoginje ali delovne terapevtke. Specialno



73



rehabilitacijska obravnava in delovno terapevtska obravnava potekata dve uri dnevno isto asno (športno gibalna vzgoja, delovna vzgoja, likovna vzgoja, obravnava v kabinetih za relaksacijo).

Osnovna struktura obravnave je TEACCH-metoda, po kateri je organiziran posamezni dan vsake osebe. Vsak posameznik ima za vsak dan posebej nastavljen individualni urnik za aktivnosti, v katere bo vklju en tisti dan. Te aktivnosti so predstavljene s pomo jo slikovnih simbolov, ki so prenosljivi. Tudi razred je v celoti organiziran po tem sistemu, tako prostor kot delovni koti ki, materiali in sam potek dela.





Varstvo

Osebe, ki so vklju ene v interdisciplinarno obravnavo, so v celodnevnem varstvu. Živijo skupaj v eni skupini in zanje skrbi pet stalnih varuhov in varuhinj (eden dopoldan, dva popoldan). Vse osebje se je dodatno izobrazilo za delo z osebami z avtizmom. V asu odsotnosti strokovnih delavcev imajo tudi ti delavci dolo en razpored aktivnosti, ki se izvajajo v in izven bivalne enote in so zajete v individualnem urniku s slikovnimi simboli.





5.1. Opis primerov



V tem delu bom prikazala dva opisa posameznega primera, in sicer opis strokovnjakov iz zbrane obstoje e dokumentacije in moj opis.





Opis Tineta iz obstoje e dokumentacije

Tine je star 17 let in je prvi otrok v urejeni družini, kjer je dobro sprejet. To je bila mamina prva nose nost in prvi porod. Nose nost je do zadnjega meseca potekala brez posebnosti, ko je zbolela za nekim infektnim obolenjem (slabost, bruhanje). De ek je bil rojen ob porodnem terminu. Porod je bil dolgotrajen

74



zaradi slabih popadkov. Poporodna doba je bila brez posebnosti. Iz porodnišnice sta bila odpuš ena šesti dan. Tine se je do tretjega meseca starosti normalno razvijal. Po tretjem mesecu pa so se pojavili epilepti ni napadi. Hospitaliziran je bil na Pediatri ni kliniki v Ljubljani, kjer so postavili diagnozo: Tuberozna skleroza, Infantilni spazmi. Uvedli so antiepilepti no terapijo, bil pa je tudi 2x operiran na možganih (operacija tuberomov).

Pri Tinetovi starosti sedem mesecev ugotovijo hipotonijo, zaostajanje v razvoju. Nasmeh se je opazil pri treh mesecih starosti, ko je tudi dvigoval glavico. Po predmetih je posegal ob asno pri šestih mesecih, reakcija na zvok je bila negotova. Sedeti je pri el pri štirinajstih mesecih starosti, shodil je pri dveh letih in osmih mesecih, držen pa je bil od petega leta starosti. Pri sedmih letih ni imel ve epilepti nih napadov, tako so mu tudi po asi ukinili antiepilepti no terapijo.

S petimi leti je bil Tine vklju en v vrtec v RO VVZ, potem pa v Center za sluh in govor Maribor. Redno je bil voden pri pedopsihiatri nem dispanzerju, kjer ga je pregledoval psiholog, pedopsihiater, defektolog. V vrtcu je bil ve inoma sam zase, ob asno se je približal drugim otrokom.

Pri osmih letih je bil razvrš en po Pravilniku o razvrš anju in razvidu otrok, mladostnikov in mlajših polnoletnih oseb z motnjami v telesnem in duševnem razvoju. Predlagan je bil za vklju itev v Oddelek vzgoje in izobraževanja pri Centru za sluh in govor, kjer bo lahko nadaljeval z intenzivno logopedsko obravnavo. Tako je obiskoval OŠ Gustav Šilih v Mariboru. Z desetimi leti je med tednom bival v Domu Antona Skale.

Pri Tinetovih petnajstih letih so se starši, zaradi iz rpanosti in potrebe po ob asnem varstvu tudi ez vikende in po itnice, odlo ili za njegovo vklju itev v Zavod za usposabljanje delo in varstvo dr. Marijana Borštnarja Dornava (ZUDV Dornava). Tu je bil vklju en v razli ne individualne in skupinske obravnave. Od

15. 01. 2007 pa je vklju en v specialisti no obravnavo otrok in mladostnikov z avtizmom.





75



Ob vklju itvi Tineta v zavod Dornava je njegova mama priložila pismo, v katerem med drugim piše:

»... Tine je posebnež od glave do pet. Ne bere, ne piše, ne uboga, ko mu ni, brezglavo se napoti ez cesto, ne razume, da svet ne more biti po njegovi meri,… Velik nered vlada v njegovi udoviti glavici. Sicer je zelo »zdrav«. Kakšna ironija, zdrav in ne potrebuje invalidskih pripomo kov! Kljub temu, da je spastik, je na svoj na in zelo gib en, mnogokrat prehiter in zato toliko bolj naporen. Njegovi invalidski pripomo ki so edino in samo ljudje, ki ga razumejo in uvajo ter bolj ali manj varno vodijo skozi njegovo zmedeno življenje. …«

»…Tineta vam ne prepuš amo kar tako, še vedno je samo naš. Redno se bomo sre evali, mu nudili po itnice, se skupaj imeli radi ob družinskih praznikih,…«





Moj opis Tineta







Slika 3: Tinetov vlak





76



Tine se rad stiska, boža. Zelo rad riše z barvicami in flomastri. Rad tudi opazuje,

e mu kdo drug kaj nariše. Rad posluša glasbo in tudi sam rad poje. Doma zelo rad preizkuša instrumente, ki jih igrata njegov brat in sestra. Pomaga tudi pri vsakodnevnih aktivnostih (prinese razne predmete, nese stvari v koš, sam naredi sok, pripravi mizo, pobriše mizo …). Rad zlaga kocke, puzzle, karkoli, tudi posodo. Pri dolo enih opravilih je pretirano natan en. Ko gre spat, zloži copate »na rto«, prav tako zloži evlje, ko se sezuje. Njegovi dobri, mo ni podro ji sta predvsem glasba in risanje. Velikokrat nariše vlak, saj obožuje vožnjo z vlakom. Doma se nekajkrat na leto peljejo z vlakom, posebej zanj. Tine obožuje hrano. Hrana mu je mašilo za vse slabo po utje. Ob neustrezni zaposlenosti govori samo o hrani in njemu najljubši pija i »kokakolici«. Obožuje McDonalds.

Tine se sam oble e in sle e ob predhodni pripravi obla il in ob ustnih navodilih.

evlje si obuje sam, vezalke mu je potrebno zavezati. Umiva se ob ustnih navodilih. Pri hranjenju je samostojen, ob asno je po asen, potrebno ga je opozarjati, da hrano dobro prežve i in da si da v usta manjše kose hrane. Zelo rad sodeluje pri pripravi mize in sicer ob ustnih navodilih. Na straniš e gre sam. Spi ve inoma vso no , ob asno se zgodi, da no prebedi. Takrat hodi po prostoru, dokler ne postane utrujen.

Tine tudi ez dan neprestano hodi po prostoru, gleda skozi okno, ugaša lu i, zapira vrata in rad pospravlja stvari na svoje mesto. Govori na poseben na in. Pogosto govori o istih temah ter ponavlja iste stavke in besede (kokakolica, hrenovke, McDonalds, ati pride, greš k mamici, se bomo peljali z vlakom …).

Tine ima rad mir, svoj red. Vsaka gne a, nepravilna beseda, gib, napa na oseba v nekem trenutku, ga spravi tako s tira, da pa odreagira temu primerno. V dolo enih situacijah ( e ni po njegovem), odreagira z agresijo do drugih varovancev in tudi do osebja. Pogosto me e stvari po tleh, polije teko ino, razbije posodo ter š ipa, praska, brca in udarja druge. Zelo rad ima svoje rituale in rede (zlaga lon ke, š etke, zapira vrata, pospravlja igra e …). Ko je pozitivno vznemirjen (npr. ko sliši, da pride ponj o e in gresta k mamici ipd.), ska e v zrak in teka po prostoru. Tine gre skoraj vsak vikend domov. Zelo rad odide





77



domov in tudi zelo rad pride nazaj. Ko ga o e pripelje, se mora nemudoma posloviti in oditi.





Opis Marka iz obstoje e dokumentacije

Marko je star 13 let. To je bila mamina prva nose nost, ki je potekala normalno. Rodila je pet do šest dni po terminu, s carskim rezom. Po porodu je bila ugotovljena zelena plodovnica, menda ni imel kisika. Dojen je bil tri mesece. Sedeti je za el pri desetih mesecih, shodil pa pri devetnajstih. Že v neonatalnem obdobju je z glavo udarjal ob zid. V za etku je imel usvojenih štiri do pet besed v povezavi z mamo in o etom, govor pa se naprej ni razvijal. Po drugem letu je ta njegov besedni zaklad zamrl oz. se zreduciral.

Izhaja iz delavske družine. Mati je psihiatri ni bolnik, zdravljena tudi hospitalno. Nikjer ni zaposlena, o e pa prihaja domov tedensko, ker je zaposlen v tujini. Mati je bila pretežno sama z otrokom. Socialno-ekonomski status je bil zadovoljiv, preživljali so se z dohodki o eta. Živeli so v vaškem okolju, v svoji novograjeni hiši.

Klini ne ugotovitve z diagnozo pri dispanzerju za mentalno zdravje otrok in mladostnikov pri Markovi starosti pet let in pol: umska manjrazvitost in avtizem v otroštvu.

Somatsko je bil za starost primerno razvit in prehranjen. Bil je izredno hiperaktiven, neprestano v gibanju. Govor nerazvit, izražal se je nerazumljivo, sporazumeval se je s kazanjem. Tekal je po prostoru, metal igra e, kri al. Za nobeno ponujeno aktivnost ni pokazal zanimanja. Opazni so bili stereotipni gibi, ponavljajo e se kretnje, ponavljajo e se vedenje in avtoagresija. Popolnoma je bil nesamostojen, vendar pa ga je bilo možno v minimalnih željah voditi.

Pri Markovih šestih letih je mama odšla od njegovega o eta, s katerim je živela v izvenzakonski skupnosti. Preselila se je k svoji sestri. Ker pa je bila že ve let psihiatri ni bolnik in je bila ve ino asa tudi hospitalizirana, je za Marka skrbela njena sestra. Tudi ona je živela v takih razmerah, ki so bile neustrezne za otroka.



78



Ker pa je njegov o e zaposlen v tujini in prihaja domov le ob asno, se je strinjal, da se njegov sin namesti v zavod.

Zaradi zasedenosti Zavoda Dornava in tudi nestrinjanja Markove mame, da se Marko namesti v zavod, je bil sprejet šele septembra leta 2005, pri svojih skoraj devetih letih starosti. Do takrat še ni bil v nobeni obravnavi.

Pred sprejemom so bili opravljeni potrebni zdravniški pregledi.

Marko je bil v celoti suh in ist, vendar pa še nesamostojen ob opravljanju velike potrebe in obla enju. Samostojno se je hranil (z žlico), sam je pil, sam spal, spanje je bilo zelo nemirno. Veliko je cvilil, kri al brez razloga. Pred spanjem so bili prisotni mo ni jaktacijski gibi (premetavanje, ritmi no sukanje glave, valjanje). Govor je bil v celoti nerazvit. Izrazito je bilo samopoškodbeno vedenje (grizenje rok, prstov, praskanje po obrazu do krvi). Slinil se je in nekontrolirano povsod pljuval. Motori no je bil nestabilen, podvržen padcem. Za igra e se ni zanimal, pritegnila ga je le žoga bolj v smislu stereotipne zamaknjenosti.

Ob kronološki starosti 8,5 let je bila ugotovljena mentalna starost 22 mesecev. Ocena grobomotori nega razvoja je ustrezala 21. mesecem starosti, ocena govornega razvoja je bila pod enim letom. Motorika rok je bila prav tako pod enim letom, okulomotori ni razvoj (o esni gibi) je ustrezal 12. mesecem, emocionalni razvoj 11. mesecem in socialni razvoj 21. mesecem starosti. Skupna ocena mentalnega razvoja je tako ustrezala težji do težki duševni manjrazvitosti.

V Zavodu Dornava je bil Marko vklju en v razli ne individualne in skupinske obravnave, od 15. 01. 2007 pa je vklju en v specialisti no obravnavo otrok in mladostnikov z avtizmom.





79



Moj opis Marka





Marko rad posluša glasbo in pleše, tako da ga primemo za roke. Zelo rad ima dotik, ljubkovanje in žge kanje. Rad se igra z okroglimi predmeti, predvsem z žogicami. Veliko hodi po prostoru, nosi karton ke (namenjene zanj) po prostoru in jih tiš i pod in za posteljo, omaro, pod vrata ipd. Rad leži na blazini ali kav u in se ponavljajo e guga s telesom. Rad se guga na stolu, v asih tudi pade. Ob asno zleze na mizo in sedi na njej, zlezel bi tudi na omaro, e bi mu dovolili. Pogosto ima roke v ustih in se drgne po lasiš u. Ne prenese nogavic in copatov, zato si sezuva copate in nogavice. Ob asno se zgodi, da za ne jokati brez razloga.





Slika 4 Marko na valju





80



Slika 5: Marko pri igri z žogo





Ne govori, razume enostavna navodila in je ubogljiv. Spi ve inoma vso no , v asih se zgodi, da gre spat k svojemu sostanovalcu. Za obla enje in sla enje potrebuje delno fizi no pomo in navodila. evlje si sezuje sam, pri obuvanju mu je potrebno fizi no pomagati. Tudi pri umivanju potrebuje fizi no pomo , vendar pa se ga navaja, da sodeluje, da sam prime milo, š etko,…. Na straniš e gre sam, je in pije samostojno, opozarjati ga je le potrebno, da se ne igra z lon kom.

Mama ga pogosto obiskuje, nekajkrat letno tudi preživi doma, in sicer med po itnicami in posameznimi prazniki.





5.2. Primerjava diagnostike med letoma 2006 in 2008 ter razprava

V septembru in oktobru 2006 se je izvedel proces diagnosticiranja s strani psihologa, specialno-rehabilitacijskega pedagoga, delovnega terapevta in logopeda ter ponovno v letu 2008.





81






5.2.1. Specialnorehabilitacijska in delovnoterapevtska diagnostika



V letu 2006 je bilo izvedeno diagnosti no opazovanje šestih posameznikov v njihovem trenutnem življenjskem in u nem okolju, v strukturiranih in nestrukturiranih situacijah. Poudarek je bil na opazovanju njihovega vedenja in reakcijah na posamezne dražljaje, spremembe, situacije in na druge osebe. Nezaželene oblike vedenja (NOV) so se analizirale s pomo jo obrazca za funkcionalno analizo vedenja, kar je sestavni del metode ABA, iz katerega je razvidno, kakšne oblike vedenja se pojavljajo, v katerih situacijah, koliko asa vedenje traja, kakšni so ukrepi zaposlenih in kakšna je reakcija posameznika na posamezne ukrepe. S pomo jo te analize je mogo e ugotoviti vzroke posameznega vedenja in morebitne ukrepe za prepre evanje ali blažitev nezaželene oblike vedenja.







Slika 6: Delo v skupini na oddelku





82



Slika 7: Delovnoterapevtska obravnava v razredu

Slika 8: Obravnava v snoezelen kabinetu





Za preverjanje sposobnosti po posameznih podro jih je bil uporabljen PEP-R-test (Psihoedukacijski profil), ki je tudi sestavni del TEACCH-programa in služi

kot osnova za oblikovanje individualiziranega programa. Na osnovi tega testa se ugotovijo potencialni razvojni cilji po posameznih podro jih. Drugi del testa pa pokaže na problemati na podro ja z vedenjskega in senzornega vidika. S pomo jo tega testa je bila dobljena ocena vedenja na podro ju odnosov in

ustev, igre in interesov, senzornega reagiranja in jezika ter ocena sposobnosti



83



na podro ju imitacije, percepcije, fine motorike, grobe motorike, koordinacije oko-roka, kognitivnih in verbalnih sposobnosti. Prednosti tega testa, ki ga sestavlja 174 nalog, so konkretni in zanimivi materiali. Za reševanje niso potrebne verbalne sposobnosti, as reševanja je neomejen. Posameznik lahko pokaže uspešne rezultate na vseh podro jih, saj ima velik razvojni razpon. Naloge se ocenjujejo z uspešno (U), delno uspešno (D) in neuspešno (N). Na osnovi delno doseženih rezultatov pri nalogah v testu se tudi na rtujejo cilji individualiziranega programa.




Pregled pojavljanja nezaželenih oblik vedenja pri fa

ntu TINETU




9



8



7



število dogodkov


fizi na agresivnost uni evanje inventarja mazanje z blatom

2006


6



5



4



3



2



1



0








15.10.-


15.1.-

14.2.






15.1.-


15.2.-

14.3.


15.3.-


15.6.-

14.7.


15.7.-

14.4.


15.4-

14.5.


15.5.-

14.6.


14.8.


15.8.-

14.9.


15.9.-

14.10.


14.11.


15.11.-

14.12.


15.12.-

14.1.


14.2.


15.2.-

14.3.


15.3.-

14.4.


15.4.-

24.5.


15.5.-

14.6.


15.6.-

14.7.


15.7.-

14.8.


15.8.-

14.9.


15.9.-

14.10.


15.10.-

14.11.


15.11.-

14.12.


15.12.-

14.1.



2008



asovno obdobje





Slika 9: Pregled pojavljanja nezaželenih oblik vedenja pri Tinetu


Pri Tinetu lahko spremljamo ob asna obdobja pove anega pojavljanja NOV, nato pa spet zmanjševanje oziroma prenehanje pojavljanja. Opaziti pa je, da ko pride do pojava, to ve ni tako intenzivno in pogosto.


PRIMERJAVA REZULTATOV PEP-R-TESTA NA RAZVOJNI SKALI MED LETOMA 2006 – 2008

OSEBA REZULTAT 2006 REZULTAT 2008

TINE


91


94



MARKO


25


33




Tabela 1: Primerjava rezultatov PEP-R testa





84



Rezultati so se pri obeh posameznikih pri neprimernem vedenju zmanjšali, kar je privedlo do primernejšega vedenja v skupini. Rezultati na razvojni skali pa so se pri obeh zvišali, kar pomeni, da so njune sposobnosti malo višje.

Na ela in pravila metode ABA so se izkazala kot zelo u inkovita pri vseh oblikah vedenja. Pisna pravila, ki se jih drži vse osebje, so dejansko najve ji dosežek dela celotne skupine.

Za proces izvajanja metod PECS in ABA je potrebno analizirati stimulatorje. S sistemati nim opazovanjem je bila narejena ocena stimulatorjev, ki so bili potem razvrš eni po njihovi pomembnosti. Najve stimulatorjev je primarnih (hrana, pija a, ljubkovanje,…) in okupacija z dolo enimi predmeti (žoga, obro , vrvice ipd.).

Metoda TEACCH je bila zelo pozitivno sprejeta metoda. Kljub težji motnji v duševnem razvoju, ki jo še dodatno spremlja motnja avtizma, sta jo posameznika hitro sprejela in osvojila ta na in dela v razredu in sami bivalni enoti. Natan na struktura, ki je podkrepljena s slikovnim materialom, omogo a osebam, da lažje in boljše funkcionirajo v okolju in pri vsakodnevnih aktivnostih. Tine izvaja vse korake uspešno ob verbalnih navodilih, Marko pa potrebuje ob asno fizi no usmerjanje in verbalna navodila.

Slaba stran te metode je daljši as pripravljanja materialov in aktivnosti.

Glede senzorne integracije se je pokazalo, da so težave ve je, kot se je sprva opažalo in domnevalo. Za odpravljanje posameznih težav sta se posebej primerni pokazali bela (vodna postelja, gugalnik) in rumena soba (razli ni vizualni stimulansi) v snoezelen kabinetih.

Metoda PECS je trenutno najmanj vklju ena v obravnavo, zaradi ozkega spektra zanimanj posameznikov (hrana, specifi ne aktivnosti). Zaradi tega je potrebno najprej razširiti ta spekter zanimanj na razli na podro ja in aktivnosti.





85



5.2.2. Psihološka diagnostika


V Sloveniji še ni standardiziranega instrumenta za diagnosticiranje oseb z avtizmom. V Zavodu Dornava se uporabljajo lestvice, ki jih uporabljajo v tujini, vendar pa te nimajo slovenskih norm, zato je potrebna velika previdnost pri interpretiranju dobljenih rezultatov, ne glede na to, kateri instrument se uporablja.







Slika 10: Psihološka obravnava





V letu 2006 je bila izvedena ABC-lestvica (Autism Behavior Check List) in nato vsako naslednje leto, tako tudi v letu 2008.

ABC-lestvica je Gillbergov instrument, ki vsebuje 57 enostavnih vprašanj iz 6 podro ij, na katera se odgovarja z alternativama DA ali NE. Zajema pa podro ja senzorike, odnosov, telo, socialnost ter uporabo predmetov in jezika.

Posamezne postavke opisujejo tipi na vedenja avtisti nih otrok, ki so ponderirana od 1 do 4, glede na pogostost in pomembnost pojavljanja teh vedenj.

Povpre ni rezultat avtisti nega otroka na lestvici je 77 to k. Vsak rezultat nad 54 to k pomeni možen avtizem, nad 68 to k pa zelo verjetni avtizem.

Izvedli sta se tudi lestvici CARS (The Childhood Autism Rating Scale) in VLVP (Vinelandska lestvica vedenjske prilagojenosti).



86



PRIMERJAVA REZULTATOV VINELANDSKE LESTVICE IN LESTVICE CARS MED LETI 2006 IN 2008



Vinelandaka lestvica (mentalna starost)

CARS

(skor)


Ime in priimek


Leto preizušnje


Kronološka starost

Komunikacija Vsakdanje
spretnosti socializacija Motorika



2006 15,2 1,11 3,2 1,0 3,4 38



2008 17,2 2,11 5,0 2,0 4,11 47,5


Tine





Marko

2006 10,0 0,1 2,4 0,5 2,0 38,5



2008 12,0 0,4 1,9 0,2 2,4 46,5



*Opomba: kronološka in mentalna starost sta ozna eni kot leto, mesec

Tabela 2: Primerjava rezultatov Vinelandske lestvice in lestvice CARS


Lestvica CARS je sestavljena iz 15 skal in sicer: odnos do ljudi, imitacija, ustva, motorika, odnos do predmetov, privajanje na spremembe, vizualna percepcija, avditivna percepcija, okus-vonj-tip, strah, verbalna komunikacija, aktivnost, nivo in konsistentnost intelektualnega funkcioniranja ter splošni vtis. (Schopler et al. 1988)

Otroka se opazuje, beleži se vedenje na vsaki skali, ki se nato še oceni na 7-stopenjski ocenjevalni lestvici. Na koncu se rezultati posameznih skal seštejejo in otroka se uvrsti v kategorijo težki, lažji-zmerni avtizem in brez avtizma. Ocena je v razponu od 15 do 60, od zbranih 30 to k naprej pomeni diagnoza avtizem. Ta lestvica je najširše uporabljena. Uporabna je za klini no, doma e in šolsko opazovanje. (Schopler, Reichner, Renner, 1988)

Na CARS-lestvici sta oba posameznika v letu 2008 dosegla višje rezultate kot v letu 2006, kar pomeni, da sta bila v ponovnem testiranju ocenjena za »bolj avtisti na« kot v prvem. Razlogov je verjetno ve . Eden je najverjetneje ta, da so strokovni delavci v asu od prvega do drugega testiranja pridobili nova znanja o avtizmu, postali so ob utljivejši na motnje na posameznih podro jih in so tako lahko avtiste natan neje opisali. Drugi razlog je lahko tudi subjektivnost



87



ocenjevalcev, saj so bile to razli ne osebe. Leta 2006 so jih ocenjevali defektologi, ki so jih imeli v obravnavi do takrat. Bili so razli ne osebe, saj so bili posamezniki z avtizmom pred obravnavo prilagojeno osebam z avtizmom, obravnavani v razli nih skupinah vzgoje in izobraževanja. Leta 2008 sta posameznike ocenjevali defektologinja in delovna terapevtka, ki sta jih imeli v obravnavi od novembra 2006.

Lestvica VLVP je pol-strukturiran intervju (survay oz. kratka verzija). Sestavljena je iz 297 postavk, primerna za starostno obdobje od 0 do 18 let in 11 mesecev ter za odraslega, ki spada v ta starostni interval. Lestvica ni standardizirana na slovenski populaciji. Koeficient socialne zrelosti, ki ga izra unamo na tej lestvici, visoko korelira z IQ.

Lestvico sme uporabljati psiholog, socialni delavec ali strokovni delavec z univerzitetno izobrazbo, ki je usposobljen in izkušen na podro ju individualne obravnave in interpretacije testov. Imel naj bi lastnosti kot prijeten, spodbujajo ter sposoben pri interrvjuvancu vzbuditi ob utke lahkotnosti v asu polstrukturiranega intervjuja. Biti mora odrasla oseba, ki najbolj pozna osebo, na katero se intervju nanaša. e doti na oseba živi doma je to obi ajno eden od staršev. e pa ta oseba živi v zavodu, potem je to obi ajno nekdo od osebja, ki to osebo najbolj pozna.

Lestvica zajema podro je komunikacije, vsakodnevne veš ine, socializacijo in motori ne veš ine. Ob teh štirih podro jih lestvica vsebuje še podro je vedenjskih motenj (neprilagojeno vedenje).

Rezultat, ki ga posameznik doseže, se primerja z normami (ameriškimi). Tako ugotovimo ali so rezultati posameznika povpre ni, nadpovpre ni ali podpovpre ni.

Na podlagi rezultatov se lahko ugotovi nivo funkcioniranja posameznika (starostni ekvivalent) ter stopnja prilagojenosti oz. neprilagojenosti vedenja.

Prilagojeno vedenje je tisto vedenje, ki omogo a osebno in socialno zadostnost. Prilagojenost vedenja je relativna glede na starost, definirana je glede na pri akovanja ali standarde ostalih ljudi. Dolo ena je z vedenjem samim in ne s



88



sposobnostjo za to vedenje. To pomeni, da se vrednoti samo tista vedenja, ki jih oseba dejansko izvaja, ne pa tudi tista, ki bi jih sicer zmogla, vendar jih odklanja ali jih namesto nje naredi kdo drug ali jih ne zmore zaradi kakršne koli oviranosti.

Tudi rezultati na VLVP so zanimivi, eprav niso tako enozna ni. Rezultati Tinetovega ocenjevanja kažejo napredek v razvoju in to na vseh podro jih (komunikacija, socializacija, vsakdanje spretnosti in motorika). Pri Marku pa se kaže napredek v komunikaciji in motoriki, nazadovanje pa v socializaciji in vsakdanjih spretnostih. Razlike so majhne, verjetno je do tega prišlo spet zaradi subjektivnosti ocenjevalcev ali pa je lestvica premalo ob utljiva za tako majhne razlike v napredku, ki jih lahko osebe z motnjo v duševnem razvoju in dodatno motnjo avtizma dosežejo v relativno kratkem asu.





5.2.3. Logopedska diagnostika

Posamezniki so bili v logopedski obravnavi ocenjeni z Oceno osnovnega jezika in sposobnosti u enja (angl. The assesment of basic language and learning skills) avtorjev Partingtona in Sundberga. Ocenjuje se 18 variabel, in sicer: sodelovanje in u inkovitost nagrade, vizualne sposobnosti, receptivni govor (posnemanje, govorno posnemanje, zahtevanje), ekspresivni govor (poimenovanje, jezikovna interakcija, spontana vokalizacija), sintaksa, igra in prosti as, socialne interakcije, sodelovanje v skupini, rutina v razredu, generalizirani odgovori, sposobnost branja, matemati ne sposobnosti, sposobnost pisanja, rkovanje, obla enje, uporaba straniš a, groba motorika, fina motorika.

Rezultati so pri posameznikih pokazali najve je težave na variablah s podro ja komunikacije. Tine ima razvit govor v stavkih, uporablja razli ne slovni ne oblike, ima tudi boljše rezultate na ostalih variablah. Pri Marku se je glede na rezultate ocene, intervencija v komunikaciji na rtovala predvsem na podro ju neverbalne komunikacije in imitacije, pri Tinetu pa na podro ju jezikovne interakcije.





89





Slika 11: Logopedska obravnava





Evalvacija trenutnih ciljev individualiziranega programa poteka sprotno, enkrat tedensko, s pomo jo evalvacijskih list (analiza naloge, tedenski protokol). Konec leta se izvede PEP-R-test, ki poda rezultate po letnem neposrednem delu po izbranih metodah.





5.2.4. Moje delo z Markom in Tinetom

Osebam z avtizmom je med drugim potrebno posve ati pozornost tudi pri skrbi za samega sebe in razvoju samostojnosti. Odlo ila sem se, da bom na tem podro ju pomagala Marku in Tinetu ter ju tudi testirala. Marko ima težave pri obuvanju

evljev, obla enju, umivanju zob, Tine pa ne zmore opraviti dolo ene naloge, ne da bi pozornost usmeril kam drugam. Za vsakega sem si zastavila nekaj dolo enih ciljev, ki sem jih želela dose i. Marku sem pomagala pri obuvanju in sezuvanju ter obla enju in sla enju. Tinetu pa sem pomagala vzdrževati koncentracijo. Testiranje je trajalo približno 3 mesece.





90



5.2.4.1. Aktivnosti z Markom



PRIPRAVA 1

Tema: Skrb za samega sebe

Enota: Razvoj sposobnosti obuvanja, sezuvanja

Kratkoro ni cilj: Samostojno si obuje evlje

Cilji:

· zapre velkro trak na evljih;

· potisne nogo do konca v evelj;

· s prsti izravna zadnji del evlja;

· sprednji del noge potisne v evelj;

· nastavi evlje v pravilen položaj pred sebe.

Metode: demonstracije, prakti no delo, verbalne spodbude

Oblika: skupna, individualna

Sredstva: evlji

Metodi ni postopek: Postopek se imenuje veriženje nazaj. Za etni koraki se izvajajo ob fizi ni pomo i, pri zadnjem pa se pomo zmanjša in kon no odstrani. To pomeni, da se mu s prstom pokaže na velkro trak, ko to že delno obvlada, tudi nogo potisne v evelj. Moje delo se za ne pri poravnavi zadnjega dela evlja. Kjer nakaže, da dolo en del zmore, ga pustim, da izvede sam. Kar se nau i in utrdi, mora pri naslednjih poskusih obuvanja izvajati sam. Zastavila sem si kriterij usvojenosti cilja. Posamezni korak je usvojen, ko je 4x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen.





91



Analiza:

V asu moje prisotnosti v skupini sem postopek obuvanja evljev izvajala približno 3x tekom delovne obveznosti. Podatke sem sproti zbirala in jih beležila v tabelo, ki jo prilagam. Ugotovila sem, da Marko kljub ve kratnim poskusom ni dojel verbalnega usmerjanja. Ves as potrebuje pomo v obliki gest. etrti korak je usvojil hitro in ga velikokrat izvedel kar samostojno. Verjetno ne gre za razumevanje verbalnega navodila, ampak za rutino obuvanja, saj avtomatsko tiš i in potisne nogo v evelj. Marko je pri posameznih korakih lepo napredoval, razen pri zadnjem. Zaradi svojih perceptivnih in kognitivnih sposobnosti nima orientacije v prostoru, ne lo i levo in desno, ne zazna razlike med evlji. Verjetno sploh ne bo nikoli sposoben obvladati tega koraka.





Slika 12: Pomo pri obuvanju in sezuvanju





92



PRIPRAVA 2

Tema: Skrb za samega sebe

Enota: Razvoj sposobnosti obla enja in sla enja

Kratkoro ni cilj: Samostojno si oble e hla e

Cilji:

· pravilno namesti hla e na boke;

· potegne hla e od kolen do pasu;

· potegne hla e do kolen;

· dvigne nogo in jo potisne v hla nico (najprej eno, nato drugo);

· prime hla e za pas (za rob).

Metode: demonstracije, prakti no delo, verbalne spodbude

Oblika: skupna, individualna

Sredstva: hla e

Metodi ni postopek: Veriženje nazaj – na za etku je ve fizi ne pomo i. Pri nadaljnjem obla enju je prav tako prisotna fizi na pomo in verbalno spodbujanje. Kjer nakaže, da dolo en del zmore, ga pustimo, da ga izvede sam. Zastavila sem si kriterij usvojenosti cilja – posamezni korak je usvojen, ko je 4x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen.

Analiza:

V asu moje prisotnosti v skupini sem postopek obla enja hla izvajala 1x tekom dopoldanske delovne obveznosti, in sicer zjutraj ob vstajanju ter 1x tekom popoldanske delovne obveznosti, in sicer zve er pri obla enju pižame. Podatke sem sproti zbirala in jih beležila v tabelo, ki jo prilagam. Marko je pri posameznih korakih lepo napredoval, predvsem pri drugem, saj hla e avtomatsko potegne gor od kolen do pasu. Verjetno spet gre samo za rutino, ne pa za razumevanje



93



verbalnega navodila. Najve težav mu dela zadnji korak. Hla e sicer prime v roko, vendar mu jih je potrebno pravilno obrniti, saj nima ob utka, kaj je spredaj in kaj zadaj. V obdobju mojega dela je zadnji cilj dosegel le delno. Ker gesta ni dovolj, še vedno potrebuje delno fizi no pomo .





Slika 13: Pomo pri obla enju





5.2.4.2. Aktivnosti s Tinetom



PRIPRAVA 1

Tema: Razvoj samostojnosti

Enota: Razvijanje sposobnosti urejanja stvari in okolja

Kratkoro ni cilj: Vožnja servirnega vozi ka

Cilji:

· na povabilo pride do vozi ka;

· prime za ro aj z obema rokama;

· potisne vozi ek skozi kuhinjska vrata;

94



· pelje vozi ek do vhodnih vrat;

· po aka, da odpremo vhodna vrata;

· zapelje vozi ek skozi vhodna vrata;

· pelje vozi ek po hodniku do kuhinje;

· se obrne nazaj proti svoji skupini;

· vrne se nazaj v skupino.

Metode: demonstracije, prakti no delo

Oblika: skupna, individualna

Sredstva: servirni vozi ek

Metodi ni postopek: veriženje naprej – vsi koraki se izvajajo od prvega naprej. Aktivnost se izvaja vsakodnevno pred obrokom, trikrat dnevno. Od za etne fizi ne pomo i postopno prehajamo na manjšo. Vse poteka ob spremljavi verbalnih navodil in gest z rokami. Zastavila sem si kriterij usvojenosti cilja – posamezni korak je usvojen, ko je 3x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen.



Analiza:

V asu moje prisotnosti sem postopek izvajala v dopoldanskem asu 2x, v popoldanskem pa 1x. V za etku sem mu nudila fizi no pomo (prijela sem ga za roke, skupaj z njim peljala vozi ek in ga spremljala na poti nazaj). Nato sem prešla na delno fizi no pomo , kasneje pa le na verbalno spodbudo in usmerjanje. Podatke sem sproti zbirala in jih beležila v tabelo, ki jo prilagam. Tine je kar hitro napredoval, predvsem v za etnih korakih. Glede na to, da je visok po sposobnostih in razume verbalna navodila, sem dolo ene stopnje pomo i pri ciljih izpustila. Glede na njegove sposobnosti sem presodila, da lahko prej zmanjšam pomo . Najve težav je imel pri zadnjih dveh korakih, ko se je moral obrniti proti



95



svoji skupini in se vrniti. Tinetu je ena izmed najvažnejših stvari hrana, zato mu je tudi najtežje oditi iz kuhinje. Pozornost mu hitro pade (takoj ga zmoti vsak šum, predmet, oseba), kar ga odvrne od zahtevane naloge. Vse cilje, razen zadnjih dveh, je dosegel v celoti in to kar v razmeroma kratkem asu. Zadnjih dveh ciljev verjetno ne bo zmogel nikoli samostojno izvesti, ampak le s pomo jo gest, saj brez nadzora svojo pozornost preusmeri in odide kam drugam. Potrebna je stalna kontrola nad njim.





Slika 14: Vožnja servirnega vozi ka





96






6. SKLEPNE UGOTOVITVE



Po za etnih težavah se je stanje v skupini umirilo in posamezniki so se navadili na novo okolje, nove sostanovalce, osebje in na nov na in dela. Ve ina jih potrebuje stalen nadzor odrasle osebe, strukturirane aktivnosti in jasen urnik dela. Delo pod takšnimi pogoji bo še v prihodnje prinašalo dobre rezultate pri delu z osebami z motnjo avtizma. V tem za etnem obdobju smo se zelo veliko nau ili, tako strokovni delavci kot mi varuhi in pa tudi posamezniki v skupini. Bilo je preizkušenih mnogo na inov dela in sedaj se po asi luš i iz širokega spektra možnosti, kaj je za skupino najbolj primerno in u inkovito. Posameznikom se je v strukturiranem okolju in z na inom dela dvignila kvaliteta življenja. Še naprej bo potrebno veliko dela, a prvi rezultati so dobra popotnica za nadaljnje delo.

Tako so tudi pri Tinetu in Marku pozitivne spremembe. Tine je postal bolj umirjen, manj je prisotne agresije in avtoagresije, bolj je poslušen in upošteva pravila. Marko se oble e in obuje z delno pomo jo oz. s pomo jo gest, kar prej ni zmogel. Sam hodi na straniš e in sam jé, brez pomo i.

Res je, da ti posamezniki v skupini ne bodo nikoli samostojni, vendar pa jim ob primerni pomo i, u enju in z raznimi terapijami omogo amo, da ohranijo vsaj tisto, kar že znajo.





97



7. ZAKLJU EK



Oktobra 2004 je na jesenskem seminarju DAN! ameriški igralec Diamond Lou

Phillips predstavil dvajset otrok, ozdravljenih avtizma. Sporo ilo teh otrok je:

»Otroka z avtizmom je mogo e zdraviti. Zdi se, da je v nekaterih primerih mogo a celo ozdravitev.«

Na žalost sodobna medicina ni takšnega mnenja. Mnenja o vzrokih avtizma so se v zadnjih desetih letih spreminjala. Zdaj velja prepri anje, da je avtizem rezultat genskih in okoljskih dejavnikov, ki v skupni zaroti prizadenejo otroka.

Se pravi za avtizem ni zdravila, otroci avtizma nikoli ne "prerastejo", vendar pa ob primerni pomo i, u enju, terapijah in informacijah, lahko otrok z avtizmom odraste in se u i. Lahko se zgodi, da se nekateri znaki avtizma celo omilijo. Pomaga, e otroka nau imo nekaterih veš in in vzorcev, da si zna sam pomagati v dolo enih, za njega stresnih, predvsem pa nepoznanih situacijah. Zelo pomembna je zgodnja obravnava avtizma. Izobraževanje in terapije je potrebno za eti kakor hitro je mogo e in morajo trajati celo življenje. Predvsem pa morajo temeljiti na u enju veš in, ki so potrebne za posameznikovo samostojnost.





98



8. LITERATURA



1. Baron-Cohen, S., Bolton, P. (2000). Autizam. injenice. Institut za psihiatriju, Sveu ilište u Londonu i odjel dje je psihiatrije, Sveu ilište u Cambridgeu.

2. Dickinson, P. (2008). Lahko se obrne na bolje ali Kako se spopademo z vedenjskimi težavami pri majhnih otrocih z avtizmom. Vodi za starše in skrbnike. Center Društvo za avtizem.

3. Greenspan, S., Wieder, S., Simons, R., Posokhova, I. (2003). Dijete s posebnim potrebama: Poticanje intelektualnog i emocionalnog razvoja. Lekenik: Ostvarenje.

4. Juriši B. (1992). Avtizem. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije z šolstvo in šport.

5. Juriši , B. (1991). Avtizem. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo in šport.

6. Kompare, A., Stražišar, M., Dogša, I., Vec, T., Jaušovec, N., Curk, J., Oni ,

S., Šmagelj, J. (2002). Psihologija: Spoznanja in dileme. Ljubljana: Državna založba Slovenije.

7. Kržišnik, C., Battelino, T. (1994). Izbrana poglavja iz pediatrije: Avtisti ni sindrom kot razvojna motnja. Problemi otroške alergologije. Okužbe se il. Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.

8. Kržišnik, C., Battelino, T. (2006). Izbrana poglavja iz pediatrije: Novosti v otroški gastroenterologiji. Novosti v pediatriji. Avtizem. Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.

9. Macedoni-Lukši , M. (2005). Avtizem in sorodne motnje. Ljubljana: Pediatri na klinika.

10. Mila i , I. (2006). Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem. Ljubljana: Center Društvo za avtizem.

11. Nikoli , S. (1992). Autisti no djete. Zagreb: Prosvjeta.

12. Petterson, D. (2009). Avtizem. Kako najti pot iz tega blodnjaka: Vodnik za starše pri biomedicinski obravnavi spektra avtisti nih motenj. Ljubljana: Modrijan založba.

13. Rosi , M. (2003): Kronika Zavoda dr. Marijana Borštnarja Dornava ob 50-letnici obstoja. Maribor: Dravska tiskarna.





99



14. Stone, W., DiGeronimo, T. (2006). Does my child have autism?: A parent's guide to early detection and intervention in autism spectrum disorders. San Francisco: Jossey-Bass.

15. Škrinjar, J., Teodorovi , B., (1994). Metoda modifikacije vedenja: (seminar-Odpravljanje nezaželenih in usvajanje novih oblik vedenje oseb z zmerno, težjo in najtežjo motnjo v duševnem razvoju z metodo modifikacije vedenja). Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo in šport.

16. Tomori, M. (1983). Pot k odraslosti. Kaj je in kaj ni motnja v otrokovem duševnem razvoju? Ljubljana: Cankarjeva založba.

17. Vojska-Kušar, A. (1993). Naš Ambrož. Ljubljana: Mladinska knjiga.

18. Žemva, B., Dobnik-Renko, B., Saboli , E. (2005). Otroški avtizem in sorodne motnje. Ljubljana: Center za psihodiagnosti na sredstva.

19. Žerovnik, A. (2004). Otroci s posebnimi potrebami. Ljubljana: Družina.





100



Citati iz spletnih strani




Terapije za zdravljenje avtizma. (b.d.). Pridobljeno 27.10.2008, iz http://www.avtizem.net/terapija.php

Obravnave varovancev. (b.d.). Pridobljeno 27.10.2008, iz http://www.zavod-dornava.si/obravnave_varovancev.htm

Diagnoza: Avtizem. (b.d.). Pridobljeno 28.10.2008, iz http://www.avtizem.org/vsebina.asp?str=26&st=1

Motnja v duševnem razvoju (MDR). (b.d.). Pridobljeno 03.11.2008, iz http://www.zveza-sozitje.si/motnja-v-dusevnem-razvoju-_mdr_.html

Motnje v duševnem razvoju. (b.d.). Pridobljeno 03.11.2008, iz http://www.zveza-sozitje.si/motnje-v-dusevnem-razvoju.html

Erjavec, A., Zagradišnik, B., Kokalj, N. (2003). Strokovni prispevek. Pridobljeno

10.03.2009, iz http://vestnik.szd.si/st3-6/st3-6-359-365.htm

Terapija ABA. (b.d.). Pridobljeno 10.03.2009, iz http://avtizem.com/html/slide3.html

Macedoni, M. (b.d.). Avtizem. Pridobljeno 15.03.2009, iz http://www.ringaraja.net/avtizem_1517.html

Dobnik, B. (b.d.). Avtizem kot razvojna motnja. Pridobljeno 15.03.2009, iz http://pednevro.pedkl.si/wp-content/uploads/2008/07/avtizem.pdf

Childhood Autism Rating Scale (CARS). (b.d.). Pridobljeno 15.03.2009, iz http://translate.google.si/translate?hl=sl&sl=en&u=http://portal.wpspublish.com/p ls/portal/url/page/wps/W-231&ei=lNbVSfvWHseK_Qb5jbT4DA&sa=X&oi=translate&resnum=3&ct=resu lt&prev=/search%3Fq%3Dthe%2Bchildhood%2Bautism%2Brating%2Bscale%26 hl%3Dsl%26cr%3DcountrySI%26rlz%3D1T4ADBR_enSI318SI318%26sa%3D G

Diagnoza: Avtizem. Pridobljeno 12.04.2009, iz http://mojtrener.com/forum/diagnoza-avtizem-t228481/

Otroci z motnjami v duševnem razvoju. (b.d.). Pridobljeno 12.04.2009, iz http://www.zrss.si/pdf/UPP_kriteriji.pdf





101



9. PRILOGA



tabele testiranj







102



MARKO


datum

cilji


03.04.2009


03.04.2009


04.04.2009


05.04.2009


07.04.2009


08.04.2009


10.04.2009


12.04.2009


13.04.2009


14.04.2009


15.04.2009


18.04.2009


19.04.2009


20.04.2009


21.04.2009


22.04.2009


24.04.2009


25.04.2009


26.04.2009


27.04.2009


29.04.2009


30.04.2009


02.05.2009


03.05.2009


04.05.2009


05.05.2009


07.05.2009


08.05.2009


10.05.2009

zapne velkro trak na evljih


T- F+ F+ F+ F+ D- D+ D- D+ D+ D+ D+ G- G- G+ G+ G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V-



potisne nogo do konca v

evelj


T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F D- D- D+ D-



s prsti izravna zadnji del

evlja


T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F



sprednji del noge potisne v

evelj


T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F



nastavi evlje v pravilen položaj
pred sebe


T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F





LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizi na pomo S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen

D - delna fizi na pomo (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test






MARKO




datum cilji


11.05.2009


12.05.2009


13.05.2009


14.05.2009


17.05.2009


18.05.2009


19.05.2009


20.05.2009


21.05.2009


22.05.2009


23.05.2009


25.09.2009


26.05.2009


27.05.2009


27.05.2009


28.05.2009


29.05.2009


31.05.2009


01.06.2009


02.06.2009


03.06.2009


04.06.2009


05.06.2009


07.06.2009


08.06.2009


09.06.2009


10.06.2009


12.06.2009


13.06.2009

zapne velkro trak na evljih


T+



potisne nogo do konca v evelj


D


+ D+ D+ D+ G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V- T+



s prsti izravna zadnji del evlja


T F F F F F F F F F F F F T- D- D- D+ D+ D+ D+ G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V-



sprednji del noge potisne v

evelj


T F F F F F F F F F F F F T+ F F F F F F F F F F F F F F F



nastavi evlje v pravilen položaj pred sebe


T F F F F F F F F F F F F T- F F F F F F F F F F F F F F F





LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizi na pomo S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen

D - delna fizi na pomo (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test







MARKO



datum cilji


14.06.2009


15.06.2009


16.06.2009


18.06.2009


19.06.2009


20.06.2009


21.06.2009


22.06.2009


24.06.2009


26.06.2009


27.06.2009


28.06.2009


29.06.2009


30.06.2009


02.07.2009


03.07.2009


04.07.2009


06.07.2009


07.07.2009


08.07.2009


09.07.2009

zapne velkro trak na evljih


T+



potisne nogo do konca v evelj


T+



s prsti izravna zadnji del evlja


T+



sprednji del noge potisne v evelj


D+ D+ D+ D+ G+ G+ G+ G+ V+ V+ V+ V+ S- S- S+ S- T+



nastavi evlje v pravilen položaj pred sebe


T F F F F F F F F F F F F F F F D- D- D- D- T-





LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizi na pomo S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen

D - delna fizi na pomo (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test







MARKO


datum

cilji


03.04.2009


03.04.2009


04.04.2009


05.04.2009


07.04.2009


08.04.2009


10.04.2009


12.04.2009


13.04.2009


14.04.2009


15.04.2009


18.04.2009


19.04.2009


20.04.2009


21.04.2009


22.04.2009


24.04.2009


25.04.2009


26.04.2009


27.04.2009


29.04.2009


30.04.2009


02.05.2009


03.05.2009


04.05.2009


05.05.2009


07.05.2009


08.05.2009


10.05.2009

pravilno namesti hla e na boke


T- F+ F+ F+ F+ D- D+ D+ D+ D+ G- G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V-



potegne hla e od kolen do pasu


T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F D+ D+ D+ D+ G+ G+ G+ G+ V+



potegne hla e do kolen


T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F



dvigne nogo in jo potisne v hla nico


T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F



prime hla e za pas (za rob)


T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F





LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizi na pomo S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen

D - delna fizi na pomo (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test







MARKO



datum cilji


11.05.2009


12.05.2009


13.05.2009


14.05.2009


17.05.2009


18.05.2009


19.05.2009


20.05.2009


21.05.2009


22.05.2009


23.05.2009


25.09.2009


26.05.2009


27.05.2009


27.05.2009


28.05.2009


29.05.2009


31.05.2009


01.06.2009


02.06.2009


03.06.2009


04.06.2009


05.06.2009


07.06.2009


08.06.2009


09.06.2009


10.06.2009


12.06.2009


13.06.2009

pravilno namesti
hla
e na boke


T+



potegne hla e od kolen do pasu


V+ V+ V+ T+



potegne hla e do kolen


F F F T+ D+ D+ D+ D+ G+ G+ G+ G+ V+ V+ V+ V+ S- S- S- S-



dvigne nogo in jo potisne v hla nico


F F F T- F F F F F F F F F F F F F F F F D- D- D+ D- D+ D+ D+ D+ G-



prime hla e za pas (za rob)


F F F T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F





LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizi na pomo S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen

D - delna fizi na pomo (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test







MARKO



datum cilji


14.06.2009


15.06.2009


16.06.2009


18.06.2009


19.06.2009


20.06.2009


21.06.2009


22.06.2009


24.06.2009


26.06.2009


27.06.2009


28.06.2009


29.06.2009


30.06.2009


02.07.2009


03.07.2009


04.07.2009


06.07.2009


07.07.2009


08.07.2009


09.07.2009


10.07.2009


12.07.2009


13.07.2009


14.07.2009


15.07.2009


16.07.2009


18.07.2009


20.07.2009

pravilno namesti
hla
e na boke


T+



potegne hla e od kolen do pasu


T+



potegne hla e do kolen


T+



dvigne nogo in jo potisne v hla nico


G- G+ G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V- T+



prime hla e za pas (za rob)


F F F F F F F F F F F D D- D- D+ D- D+ D+ D+ D+ G- G- G+ G- G+ G+ G- G- T-





LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizi na pomo S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen

D - delna fizi na pomo (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test







TINE




datum cilji


03.04.2009


03.04.2009


04.04.2009


05.04.2009


07.04.2009


08.04.2009


10.04.2009


12.04.2009


13.04.2009


14.04.2009


15.04.2009


18.04.2009


19.04.2009


20.04.2009


21.04.2009


22.04.2009


24.04.2009


25.04.2009


26.04.2009


27.04.2009


29.04.2009


30.04.2009


02.05.2009


03.05.2009


04.05.2009


05.05.2009


07.05.2009


08.05.2009


10.05.2009

na povabilo pride do vozi ka


T+ G+ G+ G+ V+ V+ V+



prime za ro aj z obema rokama


T- F F F F F F G+ G+ G+ V+ V+ V+ S+ S+ S+

potisne vozi ek skozi kuhinjska vrata


T- F F F F F F F F F F F F F F F V+ V+ V+ S+ S+ S+



pelje vozi ek do vhodnih vrat


T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F V+ V+ V+ S+ S+ S+

po aka, da odpremo vhodna vrata


T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

D+




zapelje vozi ek skozi vhodna vrata


T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F



pelje vozi ek po hodniku do kuhinje


T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F



se obrne nazaj proti svoji skupini


T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F



vrne se nazaj v skupino


T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizi na pomo V - verbalno usmerjanje G – geste (+) – izvede 3x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen D - delna fizi na pomo S – samostojno izvede T - test (-) - ne izvede




TINE



datum cilji

11.05.2009


12.05.2009


13.05.2009


14.05.2009


17.05.2009


18.05.2009


19.05.2009


20.05.2009


21.05.2009


22.05.2009


23.05.2009


25.09.2009


26.05.2009


27.05.2009


27.05.2009


28.05.2009


29.05.2009


31.05.2009


01.06.2009


02.06.2009


03.06.2009


04.06.2009


05.06.2009


07.06.2009


08.06.2009


09.06.2009


10.06.2009


12.06.2009


13.06.2009

na povabilo pride do vozi ka


T+



prime za ro aj z obema rokama


T+

potisne vozi ek skozi kuhinjska vrata


T+



pelje vozi ek do vhodnih vrat


T+

po aka, da odpremo vhodna vrata


D+ D+ G+ G+ G+ S+ S+ S+ T+



zapelje vozi ek skozi vhodna vrata


F F F F F F F F T+ V+ V+ V+ S+ S+ S+



pelje vozi ek po hodniku do kuhinje


F F F F F F F F T+ F F F F F F V+ V+ V+ S+ S+ S+



se obrne nazaj proti svoji skupini


F F F F F F F F T- F F F F F F F F F F F F D+ D+ D+ G+ G+ G+ V+ V+



vrne se nazaj v skupino


F F F F F F F F T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizi na pomo V - verbalno usmerjanje G – geste (+) – izvede 3x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen D - delna fizi na pomo S – samostojno izvede T - test (-) - ne izvede





TINE



datum


cilji


14.06.2009


15.06.2009


16.06.2009


18.06.2009


19.06.2009


20.06.2009


21.06.2009


22.06.2009


24.06.2009


26.06.2009


27.06.2009


28.06.2009


29.06.2009


30.06.2009

na povabilo pride do vozi ka


T+



prime za ro aj z obema rokama


T+

potisne vozi ek skozi kuhinjska vrata


T+



pelje vozi ek do vhodnih vrat


T+

po aka, da odpremo vhodna vrata


T+



zapelje vozi ek skozi vhodna vrata


T+



pelje vozi ek po


hodniku do kuhinje


T+



se obrne nazaj proti svoji skupini


V+ S- S- S- T-



vrne se nazaj v skupino


F F F F D+ D+ D+ G+ G+ G+ V- V- V- T-




LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizi na pomo V - verbalno usmerjanje G – geste (+) – izvede 3x zapored na dolo eni stopnji pomo i uspešen D - delna fizi na pomo S – samostojno izvede T - test (-) - ne izvede